硬皮病患者的生活:个性化治疗，支持使一切不同
一位密歇根医学院的病人分享了她的经历，以及她现在是如何通过教育和支持其他病人来回馈社会的。
“2016年8月18日，我被诊断出患有弥漫性硬皮病，”41岁的麦肯齐·杜布瓦(Mackenzie DuBois)说。“这是一个将永远铭刻在我心中的日子。”
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硬皮病是一种自身免疫性风湿性疾病，可导致结缔组织的慢性炎症。这种疾病的一个明显症状是皮肤硬化和收缩，这取决于程度和严重程度，可能会使患者的内部器官出现问题的风险更高。
这种疾病的病因目前还不清楚。这是一种从来不简单的疾病。
“我希望人们知道这种疾病有它自己的思想，”住在密歇根州格兰特市的杜波依斯说。“每个被诊断的人都有不同的问题，这意味着需要不同的治疗方案。”
个性化治疗
杜布瓦首先去看了当地的医生，医生把她介绍给了一位过敏专家，检查她是否对环境过敏。过敏专家要求进行血液检查，她的抗核抗体(ANA)测试结果呈阳性。由于抗核抗体阳性表明身体正在攻击自身，并可能导致自身免疫性疾病，她被转介到当地的风湿病专家。
她说:“我的风湿病医生后来把我介绍到密歇根大学，因为我的硬皮病见效很快，而我目前的治疗计划无法减缓病情。”“疾病夺走了我的幸福。”
见面后Dinesh Khanna医学博士他是风湿病学教授和美国风湿病防治中心主任密歇根大学硬皮病项目，杜布瓦觉得自己似乎了解她的症状，也知道如何帮助她更好地控制病情。
“密歇根大学硬皮病项目的积极环境改变了我的生活，”杜波依斯说。“当我被介绍给卡纳博士和他的团队时，它真的帮我找到了这种疾病中的一线希望。我也亲眼目睹了他们为我而战。”
2017年7月，杜布瓦接受了干细胞移植，以帮助她的皮肤和硬皮病的治疗。
她说:“我做了移植手术，看看是否能重启我的免疫系统。”她还服用免疫抑制剂和抗病毒药物来帮助干细胞移植，以及治疗胃灼热和高血压的药物。
杜波依斯表示，她的个性化治疗计划似乎已经有所帮助。
她说:“我已经有了改善，而且还在继续看到改善。”“但要让我的皮肤变得柔软需要整整两年的时间。”
教育和指导
DuBois发现密歇根大学硬皮病项目为患者提供的其他一些好处特别令人满意。
她说:“这个项目为病人提供的教育方面是很棒的。”“他们想确保你真正了解这种疾病。”
辅导是另一个亮点。
“他们提供同伴导师计划作为一个教育和与其他有类似诊断的患者交谈的机会，”她说。“我在1月份完成了成为一名导师的培训，并喜欢与其他患者一起工作。”
杜波依斯强调了该项目对她的疾病管理的影响。
”博士。康纳与他的病人建立了良好的关系。“他了解他们的生活方式，帮助他们制定个性化的治疗方案。”
支持不仅仅来自项目。
“我有两个美丽的女儿，她们每天都在帮助我对抗这种疾病，我的家人和朋友都给予了我巨大的支持。”
展望未来
杜波依斯对未来很乐观，尤其是在她的干细胞移植之后。
她说:“我继续看到我的干细胞移植带来的改善，在我战胜这种疾病的过程中，我将继续面带微笑昂首阔步。”“我拒绝让它夺走我的任何东西。”
想了解更多关于U-M硬皮病项目的信息并安排预约，请访问项目网站或致电734-647-5900。
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