U-M研究人员，粉丝和曲棍球运动员团队在冰上放山

本月早些时候，所有的目光都聚焦在约斯特竞技场的中心冰场，这里是密歇根狼獾队的冰球主场。

原因:一位特别嘉宾，前密歇根大学曲棍球运动员斯科特·马兹卡——他的女儿里斯(上图)，他的妻子和儿子欧文在一旁观看——放下了正式的冰球，开始了肌萎缩性脊髓侧索硬化症(ALS)意识游戏。

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Matzka，现在38岁从1997年至2001年为U-M发挥作用，协助临近1998年NCAA锦标赛的目标。2001年毕业后从U-M毕业后，在美国和欧洲演奏专业曲棍球，他于2012年退休，以追求商业职业生涯。

仅仅三年后，马兹卡被诊断出患有肌萎缩性脊髓侧索硬化症。

渐进性疾病，ALS降解并最终杀死了控制运动，言论，吞咽和呼吸的运动神经元。美国约有6,000人每年都被诊断出来 -每天15个新案例——根据ALS协会的说法。

没有治愈ALS，也称为Lou Gehrig的疾病。在77年以来，由于棒球巨大的疾病被退休，只有一个FDA批准的药物（Rilutek）被证明在减缓其进展方面是适度的。ALS协会说，平均而言，患者在三到五年内存下来。诊断后三年或更长时间超过半年以上;10％的人存活10年或更远。

在一个在他的个人网站上发帖，Matzka解释说，当他开始体验僵硬的手指和痉挛时，2014年的第一个麻烦的迹象发生了。

肌肉抽搐和震颤紧随其后 - 正如导致确认诊断的测试电池。

“我手中的灵巧几乎是零零，”卡拉马祖居民在10月份采访MgoBlue.com时表示。“我无法打开Ziploc或纽扣。现在，走到邮箱是一个挑战。“

Matzka承认了这种疾病的挑战，但他希望为家人保持积极的态度——他最近在网上发表了一篇情绪激动的文章。

“生活并不是以肌肉的诊断结束，”他写道。“在某种程度上，就像一个新的生活开始了。我不想浪费它。“

团队精神

在10月8日对阵联合学院的比赛中，密歇根大学以4比0的比分战胜了肌萎缩性脊髓侧索硬化症，马特卡斯家族是与此有关的三个家族之一。

另一个ALS患者在U-M，Joe Feudi和他的妻子，吉尔（Yost Arena的商务办公室经理）上接受治疗，参加了与家庭成员的比赛。目前也是U-M Hockey Alumna Jim Ballantine（1988-1991）的家庭，他于2002年从ALS中死亡。

许多观众，包括Als Association Michigan章节导演宝拉·莫宁和工作人员U-M ALS诊所在那里Matzka受到照顾，穿着特别的t恤来纪念这个时刻。

每件衣服的背面都印着“冰肌萎缩侧索硬化症”(Ice ALS)的口号。

“2014年”冰桶挑战“[筹集了11500万美元的Als Association]提高了大量的国家关注ALS，”解释说伊娃·费尔德曼医学博士，U-M ALS计划研究主任。“但我们仍然有很长的路要赴提高对ALS研究的认识和资助。所以我们再次采取了冰 - 以不同的方式 - 保持als在公众眼中。“

“我们非常感谢这些U-M曲棍球家庭，因为他们正在做的一切都被ALS触及，”布尔德曼说。“他们真的很有名。他们如此勇敢地接受了这种诊断，他们在这里倡导和鼓励我们所有人都能跟上斗争“冰艾尔斯”。

ALS研究，治疗和宣传

在密歇根大学，这场斗争包括开创性的研究。

费尔德曼是首席研究员和首次FDA批准的干细胞临床试验，直接注入ALS患者的脊髓。U-M调查人员还在努力确定有助于ALS的潜在环境因素 - 以及他们是否可能以增加的风险下密歇根居民。

参见:帮助照顾者实践自我照顾的5个策略

专家们还认识到，有必要为已经确诊为肌萎缩性脊髓侧索硬化症(ALS)的患者进行宣传——在任何特定时间，估计有3万美国人患有这种疾病。

费尔德曼的同事说:“我们想让人们注意到改善立法和保险覆盖面的必要性。”斯蒂芬•Goutman医学博士他是密歇根大学ALS综合诊所的临床主任。“改善肌萎缩性侧索硬化症患者的生活质量，需要系统能够在适当的设备和支持下快速适应渐进性残疾。”

例如，BiPAP(双水平气道正压通气)仪有助于睡眠时的呼吸，并已被证明可以延长生存时间。但古特曼说，肌萎缩性侧索硬化症患者通常很难让保险公司及时批准这种设备。

费尔德曼和古特曼希望像“肌萎缩性侧索硬化症意识游戏”这样的活动不仅能提高公众对患者困境的关注，还能关注他们的家庭和照顾者所面临的困境。

“支持护理人员是我们计划的使命核心，”戈特曼说。“这个诊断最终成为全天候护理工作。家庭的金融压力同样繁重，因为ALS可能会从劳动力中移除患者和他或她的配偶。“

对于Matzka来说，Als的金融负担是最大的意外障碍之一。

“我们没有准备好应对肌萎缩性侧索硬化症的费用，”他说。“我们很幸运有很好的医疗保险，但即使是最好的政策也不包括家庭医疗保健，最终你需要24小时的护理，这是非常昂贵的。”

Matzka在他的网站上筹集资金，轮到我了，帮助支付这些成本，他估计可能超过每年250,000美元。

与此同时，冰球比赛提供了一个分享友谊和对这项运动的热爱的机会，同时保持了这项事业的前沿和中心。

整个晚上，来自玩家的录像带，家庭成员和传奇U-M教练红贝伦森出现在YOST记分牌上，而“冰艾尔斯”的颂歌- 由Feldman和Goutman领导 - 在展台中响起，敦促人群遵循Matzka的铅，并加入对抗ALS的斗争。