患有脑瘫:“我生命中的一部分,不是我的一生”
一位密歇根大学的校友和密歇根大学的医学研究人员患有脑瘫,她讲述了她的经历,并给其他人提供了建议。
一代前,大多数婴儿和幼儿脑瘫预计不会达到成年。但由于现代治疗进展,更多的关注和重点关注医学界,更加接受社会,更多的人生活长,充满生力。
C在未成熟的大脑中受伤或异常发育,通常在出生前,脑瘫会导致相距和不同程度的认知和身体困难。它是儿童最常见的残疾诊断。
Jodi Kreschmer对这些挑战有切身体会。29岁的她在出生时就被诊断为脑瘫。
尽管如此,她一直保持着乐观的态度:“我的父母教育我,让我知道残疾是我生活的一部分,而不是我的全部。”
密歇根州切斯特菲尔德镇原产地赢得了2010年密歇根州立大学的本科学位,以及2013年密歇根大学的社会工作硕士学位。
如今,Kreschmer是密歇根州医学物理医学和康复部的研究领域专家助理,在那里她帮助团队调查影响脑瘫和其他身体残疾患者的一系列问题。
她最近谈到了自己的医疗保健旅程,并为他人提供建议:
你是一个有脑瘫的成年人面临什么挑战?
Kreschmer:当我年轻的时候,我的身体上比现在更活跃。当我上大学和研究生院时,这两个校区都如此之大,我需要使用踏板车来绕过。我仍然可以走路,但最近我的运动已经恶化了。
我不想被绑在我的滑板车上-我要尽我所能保持我的机动性。所以我最近开始在密歇根大学进行物理治疗,就在我办公室附近。
我的脑瘫的另一个方面是痉挛(肌肉僵硬,使它难以移动)。我服用肌肉松弛药物,但其中一个副作用是,当痉挛减轻时,我的腿的力量就会减少。这是我在物理治疗中研究的另一个领域:建立肌肉力量。
最近,我也开始体验一些痛苦,主要是在我的背上。虽然不是每天,但它是一个令人担忧的是,我正在密切监测我的护理团队。
我的愿景很好,我很感激。但我仍然困扰着一些与脑瘫相关的认知问题。有时候我仍然有困难转向我觉得我说的话。我有一些空间识别问题;例如,我无法从右边左转。
你能谈谈你找到既懂脑瘫又懂全科医学的医护人员的经历吗?
Kreschmer:我出生的时候,医院给了我父母一张医生名单。名单上有理疗医生和眼科医生,我还是婴儿的时候他们就带我去看了。从童年到现在,我一直受到这些医生的照顾。
为什么我仍然看到那些同一个专家?他们认识我和我的脑瘫。我知道并相信他们。我们已经建立了一段关系,今天仍然适用于我。
我在我的社区中也有初级保健医生。我开始将她视为一个少年,我继续如需要。她有一个很好的工作解决了基本健康问题任何成人面孔,但她并不总是达到脑瘫的影响如何影响我生命的不同方面。
例如,从粪便移动到考试表中,以使我的血压检查是对我来说是非常挑战的。在最近的诊所预约时,进入桌子所需的运动导致我的血压上升。在我坐着几分钟后,必须重新检查,以便准确阅读。
随着年龄的增长如何,接受护理如何变化?
Kreschmer:当我年轻的时候,我的妈妈协调着我的照顾。现在,我负责。由我决定与我的初级保健医生一起接受预约并与我的物理清理服务器分享信息。有时我希望它们之间有更多的协调。
虽然我选择接近我家的护理而不是在我的工作附近,但我认为密歇根州医学的多学科成人脑瘫诊所是一种完全是为像我这样的人提供协调的照顾。
你会告诉父母养育脑瘫的孩子吗?
Kreschmer:我会建议他们像我父母那样做。我是独生子,但我从未受到过过度保护。我上的是普通的学校,上的是和其他孩子一样的课,还去朋友家过夜,参加生日派对。这让我的信心有了很大的改变。
无论他或她的残疾程度如何,总是先将您的孩子视为一个人。孩子们需要被允许成长并独立。
并且,尽可能的让你的孩子在他们长大后自己做决定。支持他们,给他们你的智慧,但也要让他们发现自己能做到什么。
你会给一个脑瘫的年轻成年人给什么建议?
Kreschmer:即使做起来很困难,即使在你怀疑做起来会有什么效果的时候,坚持定期锻炼。你可能认为你的能力水平将永远保持不变;根据我的经验,结果不是这样的。在你的社区里尽可能多地锻炼身体。
同时,不要给自己太大压力。不要试图证明你和其他人一样-像年轻人总是想做的!相反,做你自己可以的事情和节奏。如果你累了,休息一下。
不要将自己与别人比较。做你自己。当你这样做时,你会对世界产生惊人的影响。
有关更多信息或安排预约密歇根多学科成人脑瘫诊所,电话734-936-7175。