当一个爱的人与路易身体痴呆住院时怎么办

2017年10月17日下午1:00

帮助一个路易体痴呆症患者在医院里导航需要看护者成为倡导者和教育者。一位女士提供战略建议。

无论是去急诊科看一趟还是在医院呆上一晚,住院的时间都会让任何人感到焦虑。

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但对于路易体痴呆症患者来说,这种经历可能是压倒性的,甚至是致命的。

这就是安妮特考夫曼(Annette Kaufman)在结婚50多年的丈夫巴里(Barry)需要住院治疗时学到的。巴里患有路易体痴呆症(LBD),这是一种大脑疾病,会损害思维和行动能力。

大约20%的痴呆患者患有LBD,是继阿尔茨海默病和血管性痴呆之后第三常见的痴呆类型。

LBD患者可能会经历一种或多种令人不安和衰弱的症状,包括认知困难、视觉幻觉、表现出梦境、僵硬和动作迟缓。他们可能还会有颤抖、昏厥、平衡不良、跌倒和一段时间的无反应。

这就是为什么即使是短暂的医院探访也会让人倍感压力。

另一个令人担忧的原因是:许多医疗服务提供者,包括那些在大医院工作的人,都不熟悉LBD以及如何应对其症状。

根据她的经验,考夫曼为帮助患有LBD的亲人在医院获得安全、适当的护理提供了以下建议:

如何帮助路易体痴呆患者在医院访问

在您的智能手机上为此网站添加书签:熟悉路易体痴呆协会(LBDA)网站,并将其作为自己和他人的资源。该网站有关于这种疾病的丰富信息,包括列出药物敏感性和术语的词汇表。

做好教育每个人的准备甚至是医生。考夫曼说:“我无法告诉你有多少医生告诉我他们从未听说过LBD。”“在这种时候,我从来不会没有额外的LBDA手册。”

她指出,来自权威机构的信息可以帮助挫败来自医疗专业人士的任何防御。

携带LBD医疗警报卡(和其他关键信息):这个方便的钱包卡,可通过LBDA网站,快速确定您所爱的人的状况,医疗专业人士。该卡还描述了LBD症状,并提供了有关可能危及生命的医疗敏感性的关键信息。

另见:我的路易体痴呆之旅与我的生命之爱

此外,要记录患者的病史、用药和过敏史。保持文件的更新(在电脑上保存可以使更新更容易),并且永远带一份打印的文件。

了解哪些药物可能会有问题:虽然LBD与帕金森氏症和阿尔茨海默氏症有许多共同的症状,但一些药物用于这些病人-以及苯海拉明等非处方药对LBD患者可能很危险。

哈尔多尔(氟哌啶醇)和其他抗精神病药物有时用于治疗其他痴呆症,对LBD患者可能是致命的。”作为额外的预防措施,我实际上在巴里的过敏清单上列出了哈多尔和其他抗精神病药物,”考夫曼说。

LBDA网站有一个详细的词汇表,列出了用于治疗一系列身体、认知和行为症状的药物。考夫曼说:“我随身携带一份打印的术语表,上面突出了所有的药物警告。”

准备一个“拿着就走”的包:如果你所爱的人必须住院,考夫曼建议准备好必需品。这些项目包括:患者的医疗历史、当前药物和过敏列表,以及上述LBDA文献的额外副本。

考夫曼还建议把所有的药物都装在原来的瓶子里,并带上所有医生的联系方式。”她补充道:“不要忘记任何你可能需要的过夜必需品,包括你自己的药物。”

提前计划手术步骤:在进行任何推荐的非紧急手术前,都要咨询患者的神经科医生,因为麻醉和止痛药都可能对LBD患者产生负面影响。鼓励外科医生尽早与麻醉师密切合作,以避免药物相互作用。

考夫曼解释说:“通常情况下,病人和家属直到手术前才会见麻醉师。”“这样就没有多少时间来讨论选择了。”

只要可能,LBD患者最好使用疼痛阻滞。全身麻醉可加重LBD症状。

说出来要毫不犹豫:考夫曼回忆起有一次,她和巴里在急诊科等了好几个小时。“他的Sinemet(一种用于治疗运动症状的药物)是时候开始治疗了,但他们一直说我们需要等到他搬到一个房间里,”她说。“最后我给了护士10分钟,然后我自己给他吃药。最终,这就是事实。”

在另一个例子中,“一位麻醉师曾告诉我,他从未听说过LBD,”考夫曼说。“当我提到不应该用于LBD患者的药物时,他变得非常抵触。再一次,我必须坚持自己的立场,既是一名教育者,又是一名倡导者。”