保护基因咨询患者不受歧视的重要法律

基因咨询和检测对许多有患癌症风险的患者起着不可或缺的作用。这些结果可以帮助他们和他们的家人决定需要什么样的筛查和治疗方法。

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然而，一些人这样做可能也会担心对他们的就业状况或医疗保险造成影响。

基因歧视当雇主或保险公司因人们的基因检测结果、家族史信息、家庭成员的基因检测结果或其他基因数据而区别对待或拒绝他们的特权或机会时，就会发生这种情况。

这就是为什么制定了州和联邦法律来帮助保护家庭免受这些情况的影响。

以下是其中三项的具体内容:

《1990年美国残疾人法》:这项联邦法律禁止基于个人残疾或认知残疾的就业歧视。这种保护延伸到那些有遗传条件或体质限制日常生活的人。

2008年基因信息不歧视法案(GINA):这项联邦法案禁止雇主在决定雇佣、解雇和晋升时使用基因信息。它还阻止健康保险公司在决定承保资格、费率和既存状况时使用基因信息。然而，该法的保护并不延伸到人寿保险、残疾保险或长期护理保险范围。它们也不会扩展到已经受到遗传疾病影响的人(即那些有疾病症状或临床表现的人)。

平价医疗法案(ACA)这条法律提供额外的保护，禁止在医疗保险中基于既有疾病，包括遗传疾病的歧视。

新的担忧

随着废除ACA的持续努力以及最近推出的一项新法案——保护员工健康计划法案(HR 1313)，许多患者提出了担忧。

另见:癌症基因检测如何拯救生命

该法案规定，雇主有权要求和使用雇员的健康和基因信息，因为这与雇主资助的健康项目的登记和此类项目的奖励发放有关。它没有取消GINA的主要保护，因为它涉及健康保险资格或就业，也没有强制个人参与(尽管如果他们选择参加，他们将需要遵守健康信息要求)。

立法程序正在进行中，对该法案进行了多次修改- - - - - -以及来自多个专业医学协会的立场声明- - - - - -预计。

一个个人的决定

尽管有反歧视保护，但进行基因检测并随后分享这些结果的决定是个人的，取决于多种因素。

您的基因健康护理团队可以帮助您解决您的担忧，导航基因检测过程的好处、风险和局限性，为您和您的家人做出最佳决定。

你可以通过国家遗传顾问协会，或致电734-763-2532预约密歇根大学综合癌症中心的癌症遗传学诊所。