骨癌幸存者为了生命、健康和截肢者的权利而跑步
一支强烈的护理团队帮助了一个少女在失去癌症后茁壮成长。现在，她站起来适合需要的患者。
对于Nicole Ver Kuilen来说，癌症已经成为过去。26岁的她在10岁的时候因为一种叫做骨肉瘤的罕见骨癌失去了一条腿。尽管如此，作为一名跑步者和运动员，这位明尼苏达州本地人已经习惯了用假肢生活。
但她很惊讶地了解她对其他健康问题的风险-包括心脏病-因为她几年前接受了癌症治疗。
作为密歇根大学的大学生，ver Kuilen在U-M's的假肢接受了照顾修复和矫正中心在2012年。与艾丽西亚J. Davis，CPO，FAAOP（D）高级假肢和矫形者一起工作，她被提到了Sarcoma生存计划在密歇根大学的Rogel癌症中心开始监测她成年后的健康状况
“我非常感激，因为我不知道我的癌症治疗增加了我患心脏病的风险，”Ver Kuilen说。“我现在服用立普妥来降低我的高胆固醇，作为预防措施。”
了解癌症的长期影响
肉瘤生存方案为18岁及以上、至少两年未接受治疗的肉瘤幸存者以及正在从儿科医疗护理过渡到成人医疗护理的患者提供全面的随访护理。
心脏病只是儿童化疗患者(如Ver Kuilen)晚年生活的一种可能影响。
Sarcoma幸存者也患2型糖尿病，高血压，脂质疾病，肾衰竭，心理健康问题和新癌症的风险较高。这些条件通常在患者早期为30秒或40岁的情况下，远小于平均发作的整体。
“生存护理不仅仅是对癌症复发或新癌症的监测，它是为了使幸存者赋予潜在的社会和癌症治疗的潜在社会和身体长期影响的知识，”艾琳佩雷格·安塔利斯（Erin Peregrine Antalis）博士说。，MPH，Sarcoma生存计划经理。
随着这些患者年龄的增长，这种方法是保持健康的关键。
“肉瘤幸存者面临着他们的手术特异性，放射治疗，全身化疗和心理社会问题可能对长期健康产生重大影响的问题，”Laurence Baker说，D.O.他是罗格癌症中心的主任多学科肿瘤诊所。“好消息是，这些慢性疾病通常可以防止或最小化。”
全包保健团队
ver Kuilen首次知道它需要一个团队击败癌症，对于许多儿童肉瘤患者来说，该团队继续增长并进化到已成年期。
“我认为我不会在别的地方接受这种关怀，”她说。“这种多学科方法是U-M闪耀的地方。由于我的癌症治疗，了解这些额外的风险因素，因为我的癌症治疗也使我更加努力，更多地争取我的权利，以便能够获得对假肢技术和所需的护理。“
救世主诊所的随访包括健康和心脏病程以及终身规划和监测-包括根据幸存者的个人风险，癌症治疗，遗传易感性，生活方式行为和其他健康状况的规划规划预防和监测。
Eager to help the cause and aid others, Ver Kuilen also joined a research project involving U-M and partners at the University of Utah and University of California, Davis, studying the underlying cause of childhood bone sarcoma and early signs of heart disease and other conditions before the age of 30.
她正在进行的护理也在矫形器和假肢中心继续存在物理医学与康复部。
为截肢者的权利而战
随着她的长期健康稳定并监测，Ver Kuilen现在可以将她的能量置于立即的目标：改善伴侣的生活。
热衷于自行车、游泳和跑步他开始了一个非营利组织，福勒斯特树桩从去年秋天开始，该项目历时8周、1500英里的长途跋涉西雅图到圣地亚哥，为具有假肢设备的人提高认识和金钱。
“保持移动和活跃对我的长寿和生存至关重要。我已经战胜了癌症并因此失去了一条腿，”Ver Kuilen说。她说:“我不希望因为我无法得到一条腿而成为我将来不能保持运动和心脏健康的原因。这就是为什么福里斯特·斯汤普对我个人如此重要，对其他人也是如此。流动性节约。”
Ver Kuilen还倡导未来美国立法的截肢权，教育人们对美国医疗保健系统的不平等。今年春天，她访问了华盛顿，D.C.的国会代表，倡导了谨慎的权利。
更令人兴奋的是，她被提名为第一个在国家地区矫正和假肢进步的国家协会。10周的计划将更多地教授她的矫形和假肢政策和宣传。
她的护理团队知道，像Ver Kuilen这样的患者，挑战系统并提出问题的人对进一步截肢者权利至关重要。
“如果Nicole Ver Kuilen过去的表现是任何迹象，NAAOP奖学金将回报给截肢者，假肢和残疾社区在未来几年，”戴维斯说，密歇根大学假肢和矫正者。
“我毫不怀疑，妮可拥有与生俱来的智慧、沉着和活力，是我们这个领域有史以来最强大、最引人注目的倡导者之一。”
推动立法的限制
版本Kuilen最近拿了她的第一个进步在一个新的假肢跑步刀片上，技术通常不包括在医疗保险中，但通过她的1500英里旅程的赞助商的捐赠提供给她。
她希望所有令人愉快的人都可以获得他们所需的技术，他们最好的生活。
她解释说:“在我们的医疗体系中存在着分层的护理，最好的护理和技术只提供给某些截肢者。”对于大多数截肢者来说，保险只会覆盖一次截肢手术的一个假肢装置。这些设备的价格高得令人望而却步，从5000美元到10万美元不等。它们的建造寿命为3至5年，需要不断进行维修和调整。”
这些规则、限制和成本可能会限制高度活跃的个人。
Ver Kuilen指出，防水腿或特定活动的假肢技术-专为跑步、骑自行车和游泳等活动设计-没有保险因为他们被认为是没有医疗必要的。
在她的西海岸旅行期间，她是由克里斯邓肯主任的纪录片的焦点，他对该事业有益。他们正在努力筹集金钱1,500英里打算把它提交给今年夏天的电影节。
Ver Kuilen希望这部电影能成为一种催化剂，让人们意识到截肢者面临的不公正，并在修复术领域创造可持续的、持久的变化。
向前迈进，她很清楚她自己的艰难而明显的旅程。
“我放弃了我的腿-我的机动性和独立性-为了获得癌症的自由，“她说。“我以许多形式意识到自由并非没有牺牲，痛苦和斗争。正是因为我们的牺牲，我们感到令人震惊的行为紧迫性。“
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