无癌症诊断的支持：帮助高危人群找到安慰
那些有癌症遗传倾向的人可以像癌症患者一样从支持组中获益，但前者的选择是有限的。一个人强调了分歧。
凯文·迈尔斯既不是癌症患者，也不是癌症幸存者。
然而，在他59年的岁月里，几乎没有一天不受这种疾病的影响。
迈尔斯生来就有结肠癌的遗传倾向。他的情况，家族性腺瘤性息肉病，或FAP，是一系列的疾病之一遗传性结肠癌综合征- 包括Lynch综合征和Myh相关的息肉（地图）。
大约3％的结肠癌与这些遗传综合征有关，埃琳娜斯托福尔（Elena Stoffel）表示，埃琳娜·斯托福特说癌症遗传学门诊在密歇根大学综合癌症中心。
“在FAP的患者中，息肉在冒号中在青春期早期开发，数百甚至数千人，斯奥特德说。“没有治疗，他们发展癌症的风险超过了90％。”
对大多数病人来说，另一种选择同样是压倒性的：切除结肠，用造口袋维持生命。
迈尔斯的结肠在14岁时就被切除了。学习回肠造口术（手术时在腹壁上形成的一个开口，可以让消化物质通过造口进入眼袋排出体外）让他的年轻变得特别艰难。
迈尔斯说：“虽然我从未被诊断出患有癌症，但你可以说我的一生都被癌症所定义。”。
尽管如此，他还是坚持到了高中、大学和研究生院，在那里他接受了社会工作和咨询方面的培训——在那里他认识了与他结婚34年的妻子布伦达并与她结婚。
为了避免FAP基因的遗传，迈尔斯夫妇进行了体外受精，于1995年生下了他们的女儿。
数字的力量
患有这些遗传综合征的人可能经常感到孤立和边缘化。癌症患者可获得的资源和支持团体通常不存在于癌症高危人群。
这是迈尔斯的现实，直到两年多前的一个自我描述的“灯泡时刻”。
他回忆道：“我在癌症中心参加了一项临床试验。在与研究协调员交谈时，我大声地想知道是否有一个像我这样的人的支持小组。”
当他发现没有这样的支持网络时，迈尔斯决定在当天亲自接受挑战。这花了将近一年的时间，但他在2014年5月实现了自己的梦想，当时大约有20名患者和家属加入了他的第一次遗传综合征患者教育小组会议。
4月20日，迈尔斯的支持小组将在大会上庆祝成立两周年癌症支持群落的大安娜堡（建议保留；详见下文）。他还从密歇根州的大急流城了解到另一个遗传性结直肠癌组织。
持续的努力反映了创始人的人生观。
迈尔斯说：“我已经从把自己的病情看作一个诅咒，发展到把它看作用柠檬做柠檬水的机会。”
建立自己的支持网络的技巧
想组建自己的团队吗？迈尔斯根据自己的经验提出了一些建议：
上网：通过社交媒体与患者联系。看看其他社区提供了哪些团体活动，并了解它们是如何开始的。
使用现有资源：迈尔斯伸出手来遗传性结肠癌基础在帕克城，犹他，为指导-以及密歇根大学罗格尔癌症中心（用Stoffel连接他）和癌症支持群落的大安娜堡。
耐心点：虽然这不是一夜之间发生的迈尔斯，结果是值得的工作和等待。”他说：“与真正理解的人交流就像回家一样。”知道我的经历可能会帮助别人，这一切都是值得的。”
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