一名1岁儿童在严重冠状病毒感染后的旅程
在她17个月大的女儿感染了致命的COVID后，安德里亚·贝尔鼓励其他人继续保护那些不能接种疫苗的人。
当住在芝加哥的安德里亚·贝尔(Andrea Bell)怀孕17周时，她和丈夫得知女儿患有脊柱裂，脊髓突出症一种先天缺陷，导致脊柱底部的脊髓从皮肤上的开口突出．这种疾病影响千分之一的活产婴儿，并可能导致行走和站立困难。
当贝尔怀孕六个月时，她决定辞去工作，搬到安娜堡，在那里她觉得密歇根大学健康C.S.莫特儿童医院为第一次做父母的人提供了更多的选择。
不幸的是，在17个月大的Fiona感染COVID-19并在12小时后出现呼吸衰竭后，她出生的第一年脊柱裂是最不值得担心的。
在呼吸机治疗三周和体外膜氧合(ECMO)治疗10天后，该医院为重病患者提供最高水平的呼吸和心脏支持，菲奥娜出院回家。
贝尔从菲奥娜怀孕以来就一直是她的支持者，现在她分享了一条警告信息，提醒人们在当地取消禁令后不要把口罩留在家里。
之前的生活COVID
2019年12月4日出生的菲奥娜，儿科神经外科医生休·詹姆斯·劳瑞斯顿·加顿医学博士他立即进行了脊椎修复闭合手术，他说这是他关闭过的最大的脊椎开口。
两周以来，重症监护病房的新生儿菲奥娜一直在接受脑积水的监测，脑积水是脑室积液的表现。这是因为脊柱裂患儿大脑和脊髓周围的脑脊液流动经常受到影响，需要进行分流手术治疗。
在14天大的时候，菲奥娜停止张开她的下巴，这向加顿敲响了警钟，她的脑室可能已经充满了液体。在接受了一次挽救生命的分流手术后，菲奥娜在平安夜第一次与家人团聚。
菲奥娜是个快乐的孩子，尽管贝尔和她的丈夫同时做着两份全职工作，他们还是很感激。
“脊柱裂就像雪花。它在不同的孩子身上以不同的方式表现出来，所以很难知道会发生什么，”贝尔说。“一些罕见的脊柱裂问题在菲奥娜身上发生过，而其他一些医生预料中更常见的问题并没有影响到她。”
后来，在2020年4月，菲奥娜开始迅速减肥，医生给她植入了NG管，以帮助她吸收营养。她的分泌物开始增多，误诊为支气管炎延缓了真正的诊断。菲奥娜开始慢慢失去吞咽能力，加顿很快确诊为Chiari II型畸形，脑瘤大脑的一种异常，其特征是大脑的一小部分通过颅骨底部并进入椎管．
加顿做了减压手术，菲奥娜出院后开始了广泛的物理治疗。
“回到家，看到菲奥娜过得很幸福，感觉真好。她从头到脚都能活动自如，她是最快乐的宝宝。”“你真的必须利用所有的美好时刻，日复一日地生活。”
贝尔知道如何应对打击，但她从来没有想到，在看到菲奥娜出院后不久就出现呼吸衰竭之后，她会承受如此大的情感创伤。
2020年7月4日，“她很快失去了色彩;她脸色发青，四肢无力，”贝尔回忆说。“但新生儿重症监护室让你在出院前上过心肺复苏课程，所以我开始在她婴儿室的地板上给她做心肺复苏，当时我丈夫正在打911电话。”
谢天谢地，心肺复苏术起作用了，急救人员把菲奥娜送到了莫特。在医院，医生发现声带瘫痪，这是导致呼吸衰竭的原因，最终导致气管切开术。
经过气管训练、新加的G管、新的睡眠呼吸暂停诊断和住院一个月后，菲奥娜再次出院回家。但是贝尔家族需要一次重大的调整。
“我们回家后重新布置了育儿室，这个房子让我感到非常自豪，”贝尔说。“我们让她的医疗设备成为我们办公空间的自然部分，让她感觉自己的情况尽可能正常。”
在接下来的几个月里，一切都很正常。据贝尔说，从8月份开始，菲奥娜似乎很有朝气，发展得很快。她的物理治疗预约非常糟糕，家庭护士帮助这个家庭保持了菲奥娜保持成功所需要的一致性。
“所以当菲奥娜感染COVID-19时，这是毁灭性的，”贝尔说。“情况变得如此糟糕，如此之快。”
另一个千钧一发
大约8个月后，即今年4月初，贝尔一家已知接触过冠状病毒。没有人有任何症状，测试结果都是阴性。但两天后，贝尔注意到菲奥娜晚上需要更多氧气(因为睡眠呼吸暂停，她需要吸氧)，而且她的分泌物也更多了。
克里斯汀帕迪拉,交货单菲奥娜的儿科医生Carey Nien-Kai Lumeng，医学博士、博士她的肺科医生想让菲奥娜住院做一次常规观察。
帕迪拉说:“我们当时认为这是她慢性疾病的并发症。”“但我们正常的干预不起作用。”
当菲奥娜到达医院时，她的COVID-19检测再次呈阴性。然而，仅仅几个小时后，菲奥娜就被检测出COVID-19呈阳性，此时她已经红肿、发烧、完全昏睡。12小时后，贝尔17个月大的女儿又会出现呼吸衰竭。
菲奥娜从普通病房转到了儿科重症监护室，一个为有各种危及生命问题的婴儿、儿童和年轻人提供高级护理的单位她在那里用呼吸机呼吸。
“我们工作很努力;菲奥娜从未得过感冒，”贝尔说。“除了脑部手术之外，她一直都很健康，从8月份开始，她是有史以来最健康的。”
她惊呆了。
凯拉·福特(Kayla Ford)是菲奥娜的一名注册呼吸治疗师，她花了4个小时把菲奥娜送到无菌帐篷里，让她活了下来，而她的护理团队则在讨论下一步的最佳措施。
在呼吸机上呆了几个小时后，菲奥娜开始接受体外膜肺氧合。她接受ECMO治疗10天。
贝尔和菲奥娜留在监护病房。“我被困在这间病房里，和我们最可怕的噩梦在一起。体外膜肺氧合基本上占据了整个病房，然后就是我的孩子，他被麻醉了，瘫痪了。”贝尔回忆道。
“体外膜肺氧合可能会有并发症;我们担心对肺部的长期影响。而COVID-19会导致血栓和器官损伤等症状。”
喜欢播客吗?添加密歇根医学新闻快讯在iTunes或者任何你听播客的地方。
这成了一场等待的游戏。贝尔知道体外膜肺氧合术是为了让女儿活下来，但她不知道菲奥娜醒来后会发生什么。菲奥娜的护理团队试图让这个家庭做好各种可能的准备。
贝尔和她的女儿在PICU呆了41天。贝尔说，有一样东西能让她保持清醒:窗外的景色。他们的房间俯瞰着尼科尔斯植物园美丽的植物园，在春天的几个月里，她能够看到花开。
当菲奥娜醒来时，她出现了血栓并发症，护理团队用血液稀释剂治疗了她。现在已经回家了，菲奥娜仍然需要频繁的呼吸治疗和每天两次的注射来分解旧的血块，防止新的血块出现。
COVID-19后的生活
令人惊讶的是，尽管菲奥娜的医疗体系很复杂，贝尔说她在家里继续达到发展的里程碑，她的社交技能和肌肉力量每天都在不断提高。
“她总是超出所有人的预期和统计数字。她做了所有别人说她不会做的事，”贝尔说。“这是一次如此令人谦卑的经历。今天早上，我坐在沙发上拥抱她，那一刻对我来说意味着一切。”
她补充说:我希望我的女儿能保持她的聪明、活泼和活力。
这个家庭继续努力为菲奥娜建立一个新的正常生活，并给其他父母一个警告。
“发生在菲奥娜身上的事可能发生在任何人身上，”她说。“戴上面具。接种疫苗。关心别人没有权利不关心这个病毒。你可以拯救一个人的生命。你不认为健康的人会生病，但菲奥娜的免疫系统从来没有受损，她差点失去了生命。”
目前,只有12岁及以上的儿童才有资格接种COVID-19疫苗，使年幼的儿童和婴儿面临严重疾病的风险。
“这种病毒存在的时间还不够长，我们无法确切知道谁的反应最严重。在成人世界，我们认为我们知道谁是高危人群，但在儿科，我们真的不知道它如何影响像菲奥娜这样患有慢性疾病的儿童。它如何影响唐氏综合症、脑瘫或幼年关节炎患者?”,帕迪拉问道。“每个人可能都认识一些患有慢性疾病的人，我们都应该尽自己的一份力来保护这些人的安全。”
贝尔说:“如果你认为我女儿的故事鼓舞人心，那就戴上面具保护像她这样的孩子吧。”
相关文章
