在新生儿重症监护室度过287天后，小维克多前往华盛顿

在Brynn Altizer生命的前10个月里，家就是病房。

布林早出生14周多，肺部严重发育不全，体重1磅7盎司。她与危及生命的健康并发症作斗争，包括肺衰竭、脑膜炎、两种细菌感染和肺炎。她的双胞胎兄弟威尔出生几天后死于假单胞菌败血症和呼吸窘迫。

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布林在密歇根大学总共呆了287天C.S.莫特儿童医院-大部分都在新生儿重症监护室依靠呼吸机呼吸。2017年3月，她终于借助家用呼吸机回到了家。

现在她两岁了，她四岁的弟弟，尼古拉斯和她的父母玛丽和罗伯特正准备从他们在密歇根州坎顿的家前往华盛顿特区，与立法者分享他们的故事现在为孩子发声家庭倡导日由儿童医院协会主办。他们传递的信息是:出色的照顾和支持对他们的家庭至关重要。

回到家后，布琳需要全天候的照顾，包括一名家庭护士通宵监督孩子以确保她的安全气管造口术管子会固定在原地，如果被拔出，那将是致命的。她的妈妈，玛丽，也不得不辞掉她的销售工作，这样她就可以经常照顾布林患有气管疾病的孩子。

“带着气管的孩子永远不能独处——即使是在睡觉的时候。如果她把它拔出来，或者因为任何原因，它可能是几分钟，”玛丽说。

“我不知道在没有这种支持的情况下，我们怎么能放弃一份全职的薪水，并确保布琳得到最好的照顾。这是无价的。”

“过上正常生活的机会”

在莫特医院期间，布琳做了五次手术，其中包括掌上电脑(动脉导管未闭)结扎以闭合心脏缺损，气管切开术和唇裂修复．除了私人保险之外，布琳还因其复杂的医疗状况获得了医疗补助。儿童特别保健服务也弥补了支助方面的差距。

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布琳仍然需要定期的物理和职业治疗以及她的莫特护理团队的语言治疗，以实现她的两个最大目标:走路和说话。她还在行为喂养诊所接受服务，帮助她学会自己喝水和吃饭，这对长期处于孵化和喂食管下的孩子来说通常是必要的。

今天，布琳已经开始爬行和咿呀学语。

玛丽说:“我们花了很长时间才真正相信她会好起来，有机会过上正常的生活，因为她病了这么久。”“但两年后的今天，她关掉了家中的呼吸机，我们还在讨论今年夏天切除她的气管的可能性。她在爬，开始发出声音，说一些听起来像‘妈妈’的词——我从没想过我会看到这些。”

布林的家人说她“精神抖擞”，每天都以微笑和拥抱开始。她喜欢摇摆舞，跟着《莫阿娜》跳舞，还喜欢和哥哥尼古拉斯一起玩耍。

6月27日，布林的家人和其他来自全国各地的家庭一起前往首都，为儿童的健康进行宣传。家庭成员将在国会山与立法者及其工作人员会面，分享他们的医疗保健历程，并强调公共政策如何影响他们获得医疗保健。

“我们花在治疗上的每一分钟对我们来说都是如此宝贵。我无法想象没有接受每周我们约定回家照顾布琳的教育，”玛丽说。

“有特殊需要和慢性病的儿童在正确的支持和帮助下可以变得更好。如果从他们身上拿走了什么东西，那么他们就会在本不该做的事情上落后。

“现在有传言说布琳会准时上幼儿园，去普通教室上课，这在以前是不可想象的，”玛丽补充道。“在莫特医院持续的治疗和精心的照顾下，她的潜力不断增长。每个孩子都应该有这样的机会。”

在推特上关注布琳的华盛顿之行# SpeakNowforKids标签。