作为一个孩子患有颅面综合征的妈妈,我正在寻求验收

2017年11月21日上午7点

作为新电影想知道鼓励所有年龄段的人“选择”,一位母亲反映了Auggie的故事如何有力地与她和她的家人有力联系起来。

当这本书想知道第一次出版时,我犹豫是否要读它。事实上,我试了三次才把它拿起来开始。

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但是一旦我开始它,我就会比我读到的任何其他书都要与之相连。想知道是在2012年2月出版的,我的布鲁克林出生在2012年9月。布鲁克林出生时患有Crouzon综合症,这是一种遗传性疾病,其特征是某些颅骨过早融合,影响头部和面部的形状,与书中的主人公奥吉(Auggie)相似。所以我觉得这是专为我们写的。

这本书的很多部分都让我感同身受。作为一个患有颅面综合征的孩子的母亲,我最感同身受的是,布鲁克林仅仅因为看起来有点“不同”,就将经历她的整个人生,以及强烈的保护她的欲望。

我很纠结她在学校受到的对待,以及我们在公共场合受到的关注。她怎么能走到一群孩子面前,然后他们慢慢散开,直到只有她一个人站在那里。

对于布鲁克林来说,她不会注意到别人的凝视,也不会注意到别人把目光移开,或者经常避开她。不过,我做的。每一次都让我心碎,因为我知道有一天,一切都太快了,她会开始注意到别人是怎么看她的,怎么对待她的。

这是一件让我感到装备不足、毫无准备的事情,尽管我一直在想这件事。

“我最大的恐惧之一”

书中有这样一个情节,一个恶霸的家长想把奥吉的照片从班级照片上删除,因为她说这张照片让她儿子做噩梦。我清楚地记得,我泪流满面,想象着有人想用布鲁克林的画来做这件事;就好像在说她根本不存在,也不像其他人一样是班里的一员。

我滑稽,聪明,美丽的女孩毫无疑问她是我见过的最勇敢最可爱的人。在她年轻的一生中,她经历了超过15次手术,未来还会有更多。

我最害怕的就是知道会有人想要打败她,就像书里的孩子们对奥吉做的那样。

我每天都在感恩,感谢无数人给我家人的爱和支持。我无法描述,那么多与我们相遇的人是如何爱上布鲁克林,接受她,并花时间自学颅面综合症。像对待其他人一样对待她。正如我们制作的t恤上写的那样,“布鲁克林队”是有史以来最棒的球队。

另见:帮助其他孩子了解你孩子的颅面差异

仅仅说一声“谢谢”似乎还不够,因为它并不真正包含我的感激之情——只要知道我很感激,非常感谢你们每一个人。

对未来的希望

广泛的流行想知道给了我未来的希望。我把传播人们对我的认识和接受作为我的使命,我觉得这个故事是一个很好的机会来帮助我。

我觉得这不仅仅是一个男孩看起来有点“不一样”的故事,这是一个关于被接受的故事,这是每个人都能在某种程度上产生共鸣的故事。

我希望这一信息能与任何读过这本书或看了这部电影的人联系在一起,并且所有这些人都能将这一信息带到外面的世界。