儿童书籍移植手术的灵感来自年轻病人
为了帮助孩子们了解和准备器官移植，两名密歇根医学院的社会工作者写了一本特别的书，详细描述了这段经历。
2017年，9岁的诺亚·库勋(Noah Cohoon)需要进行肾脏移植手术时，没有任何适合儿童的文献来帮助他理解手术的概念，甚至不知道会发生什么。
密歇根医学儿科社会工作者Mattbarler注意到诺亚母亲寻求准备儿子的建议后的赤字。
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“我希望他知道他会有疤痕，”希尔茨溪，密歇根州的希瑟同志说。
向任何儿童解释移植手术都是困难的，但这个病例提出了一个独特的挑战:诺亚患有CHARGE综合征，这是一种罕见的遗传疾病，在他的病例中，导致他出生时患有肾衰竭、耳聋和发育迟缓。
由于在自己的图书馆里找不到任何合适的东西，巴特勒写了一本小册子——包括剪贴画——来帮助诺亚更好地了解他的移植。
这本小册子激发了一个更大的项目。六月，巴特勒和他的儿科社会工作者坦尼娅·史密斯出版了一本书，你的移植冒险:儿童器官移植指南．
“我们采纳了马特小册子的想法，修改了内容，使其普遍适用于任何实体器官移植，”史密斯说。
图书销售收入支持密歇根大学移植中心该组织为写作团队提供了一笔资金，让艺术家兼幼儿教育工作者梅丽莎·穆勒(Melissa Mueller)为其提供插图。
解决大问题
为了帮助年轻读者减轻对移植过程的担忧，这本27页的书在左边每一页问了一个问题，并在相应的页面上给出了答案，并附上了原始插图。
例如:我会缝针或留下疤痕吗?
答案:你的医生会用针或一种特殊的胶水来帮助你的身体从手术中恢复。拆线后，你会留下疤痕。这将永远提醒你，你是多么勇敢!
另一个问题涉及到这个新器官的起源这个微妙的问题。
“这张照片显示的是一个病人拿着一份礼物，”巴特勒说。“不管是来自活人还是尸体，这都是一份礼物。”
这两位作家花了四个月的时间编写了这本书，听取了移植团队的临床心理学家、家属和其他卫生保健专家的意见。
“我们真的走过了为什么孩子需要移植的整个过程，它意味着移植，移植来自哪里，之后是什么样的，以及如何保持健康，”史密斯说。
认识到需要
过去，全国各地的医院系统都询问过史密斯和巴特勒是否存在类似他们的书。两人都很高兴能够填补需要帮助的家庭的空缺。
作为社会工作者，他们在移植过程中帮助患者及其家属，无论是解决与移植相关的情感、心理和社会问题，还是提供帮助家属回归日常生活的资源。
“我们确保整个家庭都得到照顾，”巴特勒说。
巴特勒给了一份副本你的移植冒险在诺亚，现在10，在手术后几年来到福州时，近一年。
Heather Cohoon说:“他们写这本书的很多内容都是关于卫生系统的。”“他们善良、体贴、富有同情心。马特很棒。”
他的母亲回忆说，小病人的反应很快:诺亚翻着书页，开始用“是”这个词签名。
她说:“这对我的家人，尤其是我的其他孩子，理解诺亚所经历的一切，真是太神奇了。”“他激励了很多人。”
如果您或您认识的人需要移植，请联系密歇根大学移植中心安排一个评估．
照片由Nicole Hadley拍摄
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