寻找骨髓捐献者的动机
莱德·华盛顿需要骨髓移植。但是这个五岁的孩子,和许多其他非裔美国人一样,在国家骨髓登记系统中没有任何匹配的骨髓。他的父母想要改变这一点。
就像他母亲说的那样,莱德·华盛顿喜欢一切艰苦的东西。
这个五岁的孩子刚刚获得了跆拳道黄带。他的每周五晚上都专注于WWE SmackDown。他也喜欢其他运动,尤其是密歇根大学(University of Michigan)的足球。有一次,一个戴着密歇根州立大学(Michigan State University)帽子走进他家的电工曾被他嘘过。
他的绰号是“粗鲁的赖德。”
所以赖德并不介意他的一颗松动的牙齿不停地流血。但他的父母和医生都很担心。
莱德的母亲金伯利·华盛顿(Kimberli Washington)说:“他们立即开始使用血液学和肿瘤学等术语,我们当时就知道出事了。”
莱德被诊断为骨髓增生异常综合征,也被称为多磺酸粘多糖(MPS),这是一种骨髓不能正常产生血细胞的疾病。当这种情况出现在儿童身上时,它通常与易患癌症有关。
因此,当希尔德-华盛顿和她的丈夫特伦斯觉得他们的医疗服务提供者没有紧迫感时,他们寻求了第二种意见。
一个朋友的朋友推荐了密歇根大学健康中心C.S.莫特儿童医院,他们联系上了Ghada Abusin,医学博士他是密歇根医学院的儿科血液学家/肿瘤学家和临床助理教授Jennifer Blase医学博士他是儿科血液学/肿瘤学研究员。
华盛顿说:“在第一次会面中,我在那里的两个小时里学到的东西比我一整年学到的还多。”“当我们去做莱德的骨髓活检时,我觉得走访是协调好的。我对我丈夫说,‘他们就在上面。一切都步调一致。’”
通过活检,Abusin和她的团队检查了Ryder的多磺酸粘多糖是否有进展,这将帮助他们确定下一步。在接下来的几个月里,他可能会接受骨髓移植手术,但这个决定并不简单:到目前为止,Ryder在国家骨髓登记中还没有很好的匹配(基于DNA标记)。
“我们在混血儿和非裔美国人身上经常看到这种情况,”Abusin说。“在这些人群中有很多基因变异来自同一种族的捐赠者更少,所以他们得不到那么多火柴。”
赖德11岁的弟弟泰森可能最终成为他的捐赠者;他和莱德有50%的匹配度。Abusin和他的团队已经习惯了这种单倍相同或半匹配的移植,但感染和其他并发症的风险更高,莱德的免疫系统在移植后需要受到更严格的抑制。
华盛顿方面问他们能做些什么。答案是:动员社区。“你猜怎么着?”Abusin说。“他们真的做到了。”
找到匹配的驱动器
莱德的父母组织了三次不同的活动,以提高人们对某些少数民族骨髓捐赠者数量有限的认识,并让人们报名参加由莱德管理的国家骨髓登记系统是比赛他是密歇根医药公司的骨髓合作伙伴。
到目前为止,他们已经通过这些活动招募了313名潜在的骨髓捐赠者。
参加者通过二维码或手机上的Be The Match网站进行注册。他们已经回答了一些关于他们的病史的问题,并在他们的脸颊内部进行了拭子采集,然后被送往Match进行处理和分析。
有时,这对夫妇会为那些出来学习和注册更多知识的人提供午餐或奖励;当他们的朋友拥有一家Dairy Queen冰激凌店时,每个参与者都能得到免费的拭子。
但华盛顿说,有些人“心地善良”,比如她侄子所在的格林州格林保龄球橄榄球队(Bowling Green State Green)。
华盛顿说:“来自陌生人的支持是惊人的。
他说:“我对此印象非常深刻,因为没有那么多的实干家去做需要做的事情。”“这家人真的在努力提高人们的意识。”
会发生什么
大多数注册的人永远不会被要求捐献骨髓。最受欢迎的供体是年龄在40岁以下的人,尤其是从未怀孕过的年轻男女(研究发现,来自这类人的细胞可用于最成功的移植)。
那些与需要移植的患者匹配的患者可以在手术室通过更传统的方法获得骨髓,或者使用与从献血者那里采集血液相同的设备从静脉中提取细胞。
之后可能会出现背痛,特别是如果捐赠者有慢性背部问题或年纪较大,但这通常是暂时的;Abusin说,预计恢复时间是3天。
“我认为有些人害怕捐献骨髓,”华盛顿说。“他们不知道会发生什么。对我来说,我想告诉大家的是,这比错过一天的工作或痛苦要重要得多。一天的不方便可能会挽救一个人的生命。”
你可以在这里注册成为骨髓捐赠者做大房子的英雄密歇根大学最大的校园献血活动将于11月21日举行。