子宫内修复脊柱裂的五年里程碑

Carter Hilton近期在他的起居室里跳舞，以“下雨炸玉米饼”，骑着他的自行车穿过草坪，并在上下跑步时玩妈妈的抓住。

当他们在怀孕期间学到时，他的父母在怀孕期间学到的照片患有脊髓缺陷的脊髓缺陷，这意味着“分裂脊柱”。

“我们不知道他是否能走路，”他的妈妈凯西·希尔顿说。但他证明我们错了。现在我们很难跟上他了。”

这位幼儿园小朋友最近庆祝了他的五岁生日，这也是当地医学的一个里程碑。卡特是密歇根州第一个接受专科治疗的婴儿胎儿脊柱裂修复手术- 虽然他还在子宫里。

自从2014年Carter的情况以来，密歇根医学有进行大约20个类似的手术旨在改善患有病情的长期结果。

“由于我们为我们的病人所看到的好处，我们继续提供此程序，”马约莉Treadwell，M.D.，密歇根州医学主任胎儿诊断和治疗中心还有一名高危孕妇胎儿内科医生von voigtlander女性医院和C.S. Mott儿童医院。

“对于家庭来说，要理解这是一种治疗，这是重要的，而不是治愈。没有保证，但研究表明，这种胎儿手术有可能在生命后面改善孩子的成果。今日在五年后看到卡特，周围跑去和这样一束能量，它加强了为什么我们做我们所做的事。“

一个豌豆大小的突出

一位脊椎按摩师，五年级老师和丈夫迈克，克星希尔顿，一名脊椎按摩师，在2014年的第一个婴儿的20周超声波都很高兴。

这对布莱顿夫妇最大的惊喜是知道他们新生儿的性别。

更多来自密歇根州的：注册我们的每周通讯

他们得知他们有了一个男孩。但超声波还发现了其他东西——胎儿脊柱上豌豆大小的突出物。

在胎儿早期发育期间，脊椎像拉链一样聚集在一起，覆盖着脊髓和神经。在卡特的病例中，脊柱和脊髓未能正确融合，导致闭合不完全。

进一步的测试证实，Carter具有最严重的脊布Bifida形式，称为骨髓细胞纤维。这意味着流体的囊已经过于他的背部穿过开口，增加了部分脊髓和神经的风险受损。

据美国疾病控制和预防中心称，约有1,500名婴儿诞生于美国，每年都有脊柱卷发。该病症与长期残疾有关，包括肠和膀胱功能障碍，并且无法独立行走的可能性。

多年来，标准的治疗包括在婴儿出生后进行神经外科手术来修复缺陷。但在2011年，多中心脊髓脊膜膨出管理研究(MOMS)表明，一些儿童可以从子宫内进行的修复中获益。

在护士助产服务转介到密歇根医学院的母胎医学团队后，希尔顿夫妇通过一系列测试得知，他们是该手术的候选人。

但需要注意的是:手术对母亲和婴儿都有风险。恢复期会很痛苦，可能需要住院一周。凯西的生活方式会立即改变，她的腹部也会有一个很大的伤疤。

最后，在密歇根州从未有人这样做过。

“当Treadwell博士告诉我我将是他们的第一个案例，它绝对是一个小的神经，但我们知道我们不得不尝试它，”Kasey说。“如果这种手术可以让卡特有更好的机会拥有更好的结果，那么这就是我们要做的事情。我会在心跳中再次完成。“

在1磅胎儿上运行

2014年7月29日，怀孕23个半周，Kasey进入了一支训练有素的密歇根医学母亲胎儿医学医生，神经外科医生，麻醉学家和护士的手术室。

凯西是由一位麻醉师负责的。另一名麻醉师与一名儿科心脏病专家和母胎医学医生一起监测胎儿，胎儿被单独麻醉。

医生开设了Kasey的腹部和子宫，轻轻地达到了将胎儿达到切口，而没有实际从子宫中移除它。然后他们定位了大量单磅的胎儿，以在其微小的脊柱上工作。小儿神经外科医生小心地分离了一些异常组织，覆盖着胎儿自己组织的多层的突起。

然后他在脊柱上闭上了皮肤，小心不要打扰神经组织。

然后，研究小组将腹部缝合起来，确保子宫上的缝线是不漏水的，这样羊水就不会漏出来。胎儿又继续发育了几个月。

像希尔顿这样的家庭给胎儿手术取了一个特别的名字。

“我们称之为他的”偷偷窥视“一天，他还没准备好出来，但我们得到了一个潜行的偷看，”Kasey笑着说。“我们每年都庆祝它，因为我们生活中的一个重要日子。这就像他得到了两个生日。“

超出所有期望

卡特在两岁之前就开始走路，这让所有人都感到惊讶。

“我们被震惊了。这比我们预料的早得多。他的腿很强壮，”凯西说。“但一旦开始，他就不会停止。”

仍然，卡特确实需要物理治疗，并在全天内使用括号来支持他的腿。当他两个月大的时候，他有一个脑部手术，让分流器放置在他的心室中缓解过量的液体（脑积水），这对于脊柱裂片二维达的人来说是常见的。

他可能还需要做足部手术，以帮助他的一个脚踝伸直。在密歇根大学的护理中也有泌尿系统的挑战脊柱裂诊所。

这些都没有阻止他享受一个充满活力的童年。如今，这个五岁的小家伙被形容为“个性很强”，喜欢游泳、跳舞、棒球、恐龙，还喜欢和爸爸一起看密歇根大学的足球赛。今年，他也成为了六个月大的科尔顿的哥哥。

凯西说:“随着年龄的增长，他注意到自己和其他孩子有一些不同，但他真的很茁壮，热爱生活。”“我们为这个小男孩感到骄傲，也为他克服的困难感到骄傲。

“这个决定对他来说是最好的，我们感到很幸运我们有这个选择。他的表现超出了所有人的预期，我相信他会继续让我们保持警觉。”

改变人生的第二个观点

就在卡特出生几个月后，密歇根医学院收到了另一个对同样的手术感兴趣的家庭的来信。

艾丽卡和吉姆·霍普等了12年才有了自己的孩子。

所以当艾丽卡在停止生育治疗两年后怀孕时，我们感到非常惊讶。

但是在盖洛德的家里附近的超声波，这对夫妇得知他们的宝贝男孩具有最严重的脊布双歧达。选择有限。

“这非常令人沮丧，”埃里卡回忆道。“我们被告知他可能会瘫痪，生活质量可能非常低。”

只有通过她自己的在线研究，她才偶然发现了妈妈的研究——并了解到密歇根医学院是全国提供脊柱裂的新型胎儿手术的选定地点之一。

注意:添加新内容密歇根医学新闻快讯到您的Alexa的设备，或订阅我们的日常更新iTunes那谷歌游戏和缝纫机。

2015年，艾丽卡·霍普成为密歇根州第二个接受胎儿手术的准妈妈。

如今，4岁的杰克逊·霍普(Jackson Hopp)被形容为“舞蹈机器”，有着强烈的好奇心和“传染性的火花”。这名学龄前儿童在没有任何帮助的情况下行走和奔跑。

“有一天，我们看着他在客厅里跳舞，还说我们很高兴能得到另一个意见，”埃丽卡说。

“我们非常感激。感谢我们有机会做这个手术，感谢所有在密歇根照顾我们的医生和团队。”

几年前，爱丽卡发起的一年一度的野营旅行团结脊柱裂或胎儿手术患者的家庭。杰克逊喜欢分享他出生前做过手术的故事，骄傲地展示他背上的伤疤。

“这绝对是我做过的最困难的事情之一，无论是心理上还是身体上，”埃里卡说。“如果再来一次，我还是会这么做。即使他最终没有得到像他那样的好结果，我们也想知道，我们已经尽了一切可能给他最好的生活。”