帮助婴儿在心脏手术后茁壮成长
对患有先天性心脏病的婴儿更好的治疗结果意味着密歇根大学的医生现在可以集中精力进行早期干预，以防止发育迟缓。
几十年来，接受心脏手术的婴儿唯一的目标就是生存。
不了。
“我们现在的期望更高了，”他说卡伦·尤扎克，PNP博士，一名结果研究员和执业护士神经发育随访诊所在密歇根大学C.S.莫特儿童医院先天性心脏中心．
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她说，在治疗先天性心脏病方面有了重大转变，婴儿不仅能活下来，而且还能茁壮成长。
乌扎克说:“当你担心你的宝宝能否通过手术时，像宝宝是否抬起头这样的事情在当时似乎不那么重要了。”“但我们现在知道这些婴儿能做得多好，所以我们想确保他们有机会像其他婴儿一样达到同样的里程碑。”
2012年，美国心脏协会发布了一份科学声明描述患有心脏病的儿童常见的发育迟缓和残疾，强调筛查和评估的必要性。
发展挑战
在一岁时接受心脏手术的婴儿更有可能出现发育方面的挑战，从运动和语言技能的延迟，到生命早期的喂养问题，再到长大后的任务组织挑战。对于每一种情况，早期识别都是关键。
乌扎克和她的同事已经确定了还有其他风险因素。例如，术后在重症监护室呆了5天以上的婴儿在出院时大肌肉运动发育得分明显低于在重症监护室呆的时间较短的婴儿。
他们的发现促使莫特引入了一个多学科神经发育团队，开始探访任何在心血管重症监护室呆了5天以上的婴儿——与床边护士和家长合作，寻找防止发育迟缓的方法。该团队包括儿科心脏病学、物理治疗、职业治疗、语言治疗、孩子的生活、康复和心脏外科。
乌扎克说:“即使在医院，我们也会和家人一起安排婴儿的位置，以及他们可以控制的其他环境因素。”
许多问题可以通过基本的干预来解决，这就是为什么莫特这样的项目如此重要。
趴在肚子上更多的时间
乌扎克说:“我们试图尽早开始这个过程——如果可能的话，甚至在手术之前——以帮助父母了解他们的孩子将面临的高风险，并了解他们可以做些什么来帮助他们。”
一些干预措施很简单，比如增加趴在肚子上的时间。在与父母的交谈中，他们透露，由于胸部的切口，他们对将婴儿放在肚子上感到担心。
乌扎克说:“在几周没有趴在肚子上的时间之后，任何婴儿都会抗拒趴在肚子上。”“所以我们鼓励家庭不要浪费太多时间，不给宝宝趴着锻炼肌肉的时间。如果你提前向他们保证，即使是在手术后几天，手术部位也不会有事，这对帮助家庭让孩子步入正轨大有帮助。”
其他建议包括:
避免过度刺激:重症监护室明亮的灯光和忙碌的声音会打扰婴儿。该团队建议使用白噪音来减少嘟嘟声和嗡嗡声，加上阴影来营造白天明亮、晚上打盹和黑暗的感觉。
语言:数据显示，父母的声音——即使在婴儿出生的头几周——是语言发展、抚慰和康复的强大基础。神经发育研究小组鼓励父母大声朗读给婴儿听，讲述他们的活动，甚至唱歌给他们听。
运动:孩子们用他们的身体来了解周围的世界。该团队的物理和职业治疗师鼓励父母帮助婴儿把手放在一起，用手和脚玩游戏，为他们在路上伸手和喂食打下基础。
颜色和模式:该团队确保婴儿有机会获得积极的视觉刺激，如手机和镜像玩具，激励婴儿抬起他们的头看展示的模式。
该团队还制作了一段视频，可以在医院内部的电视网络上看到，以帮助父母了解和控制孩子的神经发育发育。
支持父母
“这不仅仅是孩子的问题——这些父母经历了太多。有时候，在每一张婴儿照片上都有一个喂食管这样简单的事情会让父母感到失败。这就像提醒他们，他们的孩子生病了，”尤扎克解释道。
她补充说:“我们试图从一开始就找出避免口腔厌恶和防止喂食问题的方法。”例如，职业治疗师可以给出一些建议，比如在试管喂养期间将奶嘴浸入母乳或配方奶中，帮助婴儿将吮吸和味觉与食物进入腹部联系起来。
乌扎克说:“我们的重点是在可能的情况下减少延误，并设置正确的干预措施，在出现延误时让他们赶上来。”
诊所后续访问
鼓励家庭继续在神经发育随访诊所进行常规预约，这是一家门诊诊所，其多学科团队经过培训，能够及早识别延误和脆弱性。
由儿科心脏病专家领导的诊所卡伦·戈德堡，医学博士，硕士,詹妮弗屠夫博士。他的病人小至9个月大，然后在他们上学期间定期就诊。
该诊所包括儿科心脏病专家、心理学家和神经心理学家、一名执业护士、社会工作者和学校联络员。其他专家，包括神经学家，喂养专家，胃肠病学专家和语言和职业治疗师，可以根据需要进行合作。
“对我们来说，物理治疗是一种重要的干预，”20个月大的文森特的母亲玛丽亚·海斯(Maria Hays)说。神经发育小组安排的在早期来家里提供家庭治疗，帮助做一些事情，比如用奶瓶喂食和说话。”
乌扎克说:“如果我们的工作向我们展示了一件事，那就是长期发育障碍并不是一个必然的结论。”“我们可以做很多事情，父母也可以做很多事情来帮助患有先天性心脏病的婴儿。”
信息的力量不能被高估。
海斯说:“对我们来说，知道我们的孩子在他的成长过程中处于什么阶段，知道我们可以做些什么来帮助他，这很重要。”“他正在爬楼梯，想跑。与另一个没有做过手术的婴儿相比，他就在他应该在的地方。”
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