小乔丹如何带来徒步旅行，希望，到中西部

erin perrone，m.d.，永远不会忘记她第一次见面Kirst.en和mike vandermeulen。现在，三年后，那会议可以帮助改变中西部地区许多家庭的生命。

当Kirsten怀孕28周怀孕时，夫妇哈德森维尔参观了密歇根医学的胎儿诊断和治疗中心先天性膈疝（CDH）。CDH是未出生的婴儿隔膜的洞，允许腹部器官进入胸部并限制肺部发育。胎儿发育中是一种罕见的复杂异常，可以造成终身并发症，或在更严重的情况下，死亡。

这Vandermeulen的案子特别罕见。未出生的婴儿 - 现在乔丹在1月结束三次 - 有右侧CDH，只有大约15％的情况存在。乔丹的低肺卷对众所周知，这是一家专门用于小儿科和胎儿手术的儿科外科医生。

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“博士官方告诉我们[疝气]比最初诊断的更严重，而且很少有左肺组织，很少，如果有的话，右肺，“Kirsten说。“她说这不是绝望的，但它非常非常有关。我们谈到了约旦的舒适保健和不同选择。这是我们第一次觉得我们希望乔丹的生存流动下降。“

寻找依托

那天晚上，Perrone无法令人心碎C奥斯出于她的脑海。她开始打电话，找到同事贝勒医学院和德克萨斯州儿童医院在休斯顿治疗严重的CDH病例子宫手术的实验性胎儿内窥镜气管闭塞，或短吻。

在手术过程中，气球插入胎儿的气管中，以帮助扩大小肺并帮助它们生长。母亲和婴儿经过精心监测，通常为一个月或更长时间，此时拆除气球。这是一个新的程序，只在该国约有10个机构。当时，休斯顿是唯一为右侧CDH提供敌人的中心。它并不总是有效，证据对右侧CDH的婴儿有限，因为它是如此罕见。

但是，众议院认为Vandermeulens有一个镜头。

连接点

当天初次咨询后的第二天召集了家庭，并要求将信息发送到德克萨斯州的许可。她说他们不得不快速行动：瑞典气球必须在29周和怀孕6天内插入，而Kirsten则进入她的第29周。它仍然是一个严格要求的实验程序，因此需要进行全面的评估来确定Kirsten甚至是候选人。

从那里，这是一个旋风。Vandermeulens旅行到休斯顿并在一周内进行了手术。Perrone和她的密歇根医学同事，Marcus Jarboe，M.D.，飞往德克萨斯州观察手术并支持家庭。

“气球只是害羞四周。这是目标，“Kirsten说。“然后，目标是尽可能长时间留下怀孕。”

瑞罗帮助改善了约旦的肺部发展，她出生在36周和3天。乔丹在德克萨斯州儿童赶到了尼古尔，在那里她将留在64天，采取液体营养和接受呼吸支持。在三天之上，她有她的疝气修复了。

在好转

回到密歇根州，Vandermeulens恢复了护理C.S. Mott儿童医院。乔丹继续使用氧气和官员博士将胃造口管置于饲养。由于她的低肺部强度和免疫系统受损，家庭几乎完全在约旦的生命中的第一年内束缚。

今天，乔丹继续遵循U-M的长期多学科CDH诊所队，以确保适当的增长和发展。她最近能够让她的胃造瘘术被拆除，因为她的喂食在过去的一年口服改善。在大多数情况下，她是一个健康的小孩和她的兄弟ryan，1的大姐姐。

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“她喜欢跑去玩，她说话 - 她说得很好，”王者说。“我们认为发展延误将是她生命的一部分，但她做得很好。她给她的医疗队留下了深刻的印象，真的超越了她所期望的人。看看她在哪里开始，她现在在哪里，这是惊人的。“

通过新的临床试验传播希望

作为体外膜氧合（ECMO）和CDH的其他开创性治疗的出生地，密歇根药物具有历史悠久的CDH患者的创新历史;现在他们准备提供胎儿治疗。在治疗约旦，众议院和其他人开始努力将敌人带到密歇根州。她还有其他可能有资格的程序的患者，但由于各种原因无法旅行。由于她不希望看到任何其他合格的家庭斗争以获得所需的照顾，因此众所周知，她的同事决定推出批准的FDA密歇根医学胎儿的临床试验（HUM00159792）。审判目前注册孕妇携带严重CDH的婴儿，包括右侧CDH的人，如乔丹。

“为了看到依托审判来到Mott并看到他们接受像约旦这样的右侧案件是如此荣幸，“Kirsten说。“我们会提出她告诉她，你可以向别人传播希望。”

迈克说，“我相信我们不会处于今天的位置，或者乔丹甚至可以在这里，如果Perrone博士没有关心约旦和她的情况和王根的怀孕。这意味着比我们甚至可以开始总结。......这真的让我们感到很好，知道约旦的故事可能对其他家庭产生影响。“

添加了Perrone，“对于许多家庭，具有这个诊断，它是一个震惊，非常困难。这项试验所做的一件事是为没有事先拥有的家庭提供希望。我们的团队可以帮助提供希望和选择。“

除了Perrone之外，临床试验团队还包括共同主体调查员Marjorie C. Treadwell，M.D.其他共同调查人员包括：Deborah Berman，M.D.;Alissa Carver，M.D.;Marcus Jarboe，M.D.;和George Mychaliska，M.D。