“我来帮你想办法”：给有特殊需要孩子的父亲的8个小贴士
底特律的一位父亲为我们提供了应对不确定性、平衡婚姻和家庭以及充分利用小时刻的建议。
对于所有父亲来说，父母身份的乐趣和混乱很多。
但对于那些拥有特殊需求的儿童或儿童的男性来说，增加的挑战可能会压倒 - 以及典型的孩子的卡莱克斯可能永远不会遇到。
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因此，“这些爸爸谈论情绪化的东西真的很难，”Benji Rosenzweig说，来自西彭菲尔德，密歇根州的两位父亲。
他的第二个也是最小的女儿埃拉出生时有很多健康问题。她的主要诊断是棺材 - siris综合征或CSS，一种罕见的遗传突变，被认为在全球范围内影响约300人。CSS导致许多发育和结构缺陷。
埃拉的相关并发症包括胼callosum的刺伤（ACC），一种先天性缺陷，包括连接左右脑的主要神经桥缺乏发育。
她的父亲说，她还有一个门静脉的通孔静脉转变，其中旨在将血液传递给肝脏的血液“看起来像一些乱七八糟的电话线”。
此外，Ellah还有周期性呕吐把8岁的孩子送进医院，包括密歇根大学莫特儿童医院-每年几次。
尽管面临这些挑战，罗森茨威格还是希望对家人的旅程保持透明。
他活跃于许多宣传和研究组织。他关于他的经历的博客友谊圈是密歇根州的一个非盈利组织，为有特殊需要的人提供各种娱乐和职业机会，并为其他患有ACC的儿童家庭提供资源。
这个家庭还利用了儿童伙伴A.社区为基础的儿童姑息治疗服务与复杂的医疗护理需求和条件的儿童。
罗森茨威格对类似情况下父亲的主要建议是什么？不要在沉默中挣扎。
他说：“我们中没有一个人生来就拥有在这片领土上航行所需的信息。
为有特殊需要儿童的父亲提供建议
1.感到脆弱是可以的
随着他们的育儿角色历史地被视为提供商和保护者，父亲可能会毫不犹豫地表达压力或恐惧。
“爸爸基本上有点剃光猴子，”罗斯康德·霍斯·沃斯。“我们预计将坚强，不断在那里。”
这就是为什么这位37岁的年轻人会遵循这样的咒语：我在这里，我没有解决方案我会帮你弄清楚的.
2.有一个支持系统
罗森茨威格的妻子莎拉积极参与一些特殊需求和特定条件的母亲群体，这对许多女性来说似乎是天生的适合。
但连接也对男性来说至关重要。
无论是在线论坛，Facebook集团还是在一个人的社交功能，交换信息和鼓励与其他爸爸的特殊需要孩子，“社区是一个关键的元素，”Rosenzweig说。
3.从你的配偶身上找到力量
分担家务对任何一对夫妇来说都是关键。那些倾向于额外的医疗或情感挑战的人面临着不同的，有时看起来更大的障碍。
“当我们结婚时，我们说：‘这是你和我对抗世界，’”罗森茨威格说当我们有孩子的时候，这种情况并没有改变。”
夫妇把埃拉的医疗预约分开（必要时一起举行），并轮流互相呼吸睡眠。
4.永远是一个倡导者
特殊需要的孩子可能无法为自己说话，这使得父母的声音成为一个至关重要的组成部分。
Rosenzweig说：“我与女儿的老师和医疗团队有很好的关系，但如果某些事情不对，我会发表讲话。”
最近的干预帮助Ellah收到了一个“改变生活变化”植物植入物，以避免持续的IV戳，这不仅创伤但对她脆弱的静脉有害。
5.优质时间是关键
活动本身不是最重要的；互动是重要的.
Ellah loves music videos, so “we sing and dance along,” says Rosenzweig, who notes that his daughter “tends to get onto two or three songs and those are the only songs that exist in her world — sometimes that’s a Grateful Dead song, sometimes it’s Sesame Street.”
艾拉也喜欢观看自然视频 - 这激发了家庭经常探望他们当地的动物园。
6.通知（和庇护）其他兄弟姐妹
一个平衡的方法指导罗森茨威格的另一个女儿，9岁的纳玛育儿。部分原因是教会她成为一名倡导者，并参与长期护理计划。
“但这对一个孩子来说是很大的责任，”罗森茨威格说这也是关于给娜玛她自己的时间，空间和东西，使她不只是众所周知的埃拉的姐姐。她需要做自己。”
今年，她开始参加一个SIB4SIB组在Michigan的Farmington Hills，在促进群体中连接有精神和其他健康或认知诊断的儿童兄弟姐妹。她的父亲说，她的应对阿森纳是一个巨大的资产。
7.支持可教的时刻
如果孩子在公共场所大惊小怪或需要医疗救助，可能会引发陌生人的批评.
即使是善意的评论也会让人感到刺痛——但罗森茨威格努力保持镇静。
他说：“如果这种互动以一种不舒服或消极的方式结束，那么这个人下次尝试做得更好的可能性很低。”这是关于可教的时刻，并训练其他人与不同于他们的人进行下一次互动。”
8.规划未来
尽管这种想法可能会让人不舒服，但父母应该在财务和文书方面寻求帮助，以帮助确保有特殊需要的孩子在晚年得到适当的福利和保护。
“税法真的很复杂，”罗森茨威格说每个人的处境都不一样，但归根结底，你不会永远活下去。
“您家庭的长期财务状况也很重要。寻求专业人士的帮助。“
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