'先生。1%'庆祝他的五岁生日
当生病儿童家庭面临金融困难期间,在长期医院住宿期间,莫特基金使“一个差异世界”。一个妈妈分享她的故事。
他们叫他“先生1个百分点“。
那是因为欧文指针在出生后持续击败了赔率,患有影响1%的人口的复杂心脏病。
的生存概率,医生告诉他的父母,是微乎其微的。手术是有风险的。鉴于穷人的统计,一家人提供的,而不是手术临终关怀。
他们选择了手术 - 一个只有两个在全国中心在当时普遍执行。
本周,与他的双胞胎兄弟,欧文庆祝他的五岁生日。
“我们已经习惯了听到:‘有这种情况发生的1%的机会,’”他的母亲艾琳·麦克雷说。“不知怎的,欧文一直在1%。”
“但没有什么可以阻止他。他是幸福,健康和主张 - 他可能需要幸存下他经历的所有人。“
不过,欧文的旅程是不容易的。
他忍受只开放式心脏手术他的第一个生日前 - 包括11个月大心脏移植。有沿途其他少见的并发症的战斗,也包括被称为幽门狭窄,需要手术,从他的腹部打开出口,让食物通过胃肠症状。
广泛的护理保持从马尼斯蒂家家庭好几个月的时间。这就是为什么他们的信用被称为节省心缓和他们的一些货币政策和后勤方面的考虑在危机时期的特别方案。
10月15日,欧文的生日的前两天,艾琳将在密歇根大学主办的节省了心筹款分享她的故事C.S. Mott儿童医院,其中欧文接受他所有的治疗。
24年,节省的心已经帮助像欧文,其中包括在延长住院天然气,食品,住宿和其他必需品的开支覆盖家庭。
这种支持是欧文的家人至关重要的,因为他在医院在他生命的第一年花了100多晚。
在困难时期帮助
当艾琳在2011年生下双胞胎男孩在特拉弗斯市的一家医院,医生马上就知道出事了欧文的心脏。他接走,通过放置在呼吸机和飞行莫特ü-M生存航班。
“他们将他转过来,”艾琳回忆起来。“当我从C系列恢复时,他遇到了一个心脏超声。”
基冈,同时,有羊水在他的肺部,所以艾琳住回他。四天后,她终于能去莫特和触摸欧文首次。
欧文被诊断为几个复杂的先天性心脏疾病,包括心内膜纤维弹性组织增生(EFE),瘢痕组织衬里造成变窄主动脉瓣心脏的厚层。该状况妨碍心脏功能,可导致充血性心脏衰竭和肺损伤。
当时,只有两个国家的外科医生在执行需要心脏手术欧文的类型,称为罗斯 - 绀野过程来取代他的主动脉瓣和EFE切除了丰富的经验。其中一个是理查德·欧耶,医学博士在莫特小儿心血管手术的头。
艾琳,丈夫马特和欧文的兄弟,洛根(现12)和桑德尔(现为8),移入安娜堡的罗纳德麦克唐纳德房子什么原来是一个为期一年的近逗留。
拯救心脏有助于熔点和家庭住宅之间的旅行费用,距离酒店有四个半小时。它还提供礼品卡为孩子们购买圣诞礼物。
宽松金融负担是帮助家庭在一起的关键在于不确定性。
“因为欧文太脆弱了,我们不知道会发生什么,我们决定不分开我们的家人,”erin说。“如果这是我们唯一会和他在一起,我们不希望其他男孩错过了解他们的兄弟。”
“我们需要帮助时,都会保存一个心在那里,”她补充道。“我们非常感谢知道有一个程序,将永远守护着我们至少消除了一些这些应力。它使不同的世界“。
祝福和感谢
欧文和克甘将很快将5岁5岁,与家人和朋友包围的恐龙主题的生日聚会。
“有没有一天由我们不具有这一次欧文感激时所说,”埃林说。“我们即将庆祝五年。我们甚至没有期待5天“。
这并不是唯一重要的里程碑:这也是欧文的四年心脏移植周年。
家人知道,有一天 - 大概在12至15岁 - 他需要另一种新的心脏。
尽管如此,艾琳说,“我们的希望是,他成立他的绰号,“先生1%,”并不需要一个经过很多很多年。”