Ruby的故事：正常化密歇根家庭的先天性心脏缺陷

家里有三个快乐健康的孩子，当盖尔和大卫·舒普巴赫夫妇为第4号宝宝进行24周的超声波检查时，他们没有理由期待任何惊喜。

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但当他们的超声波技术发现异常时，一切都变了。

“老实说，我们一起不害怕，”盖尔说。“当我们看到一个专家时，我们被告知我们更多地了解更多，我们希望它甚至是一个假的阳性。”

他们被转给了密歇根大学C.S. Mott儿童医院儿科心脏病专家在他们的当地医院在兰辛，密歇根州。

戈贝尔莫妮卡,因此医学博士，确定宝宝确实具有先天性心脏缺陷（CHD）的组合，包括复杂的形式肺部休息室， 和Tetralogy of Fallot.。

戈布尔说:“从本质上说，从心脏到肺的通道没有正确形成，影响了血液流经心脏和肺并流到身体的方式。”

舒巴赫夫妇被送到先天性心脏中心在安阿伯的C.S.莫特儿童医院做额外检查

“我们对那里的团队感到非常舒服。我们知道我们很好，我们的计划实际上是让婴儿在那里有，所以她会立即进入全心全意的团队，“Gail说。

三个月后，小鲁比有了其他计划。

Ruby的到来

十月的一个星期五，午夜过后不久，怀孕38周零3天的盖尔开始分娩。

“我们知道事情很快就会发生，所以我们决定开车10分钟到当地的医院，”她说。

Schupbachs在早上的小小时内通过电话与Goble谈过，她向他们保证了他们很好。当红宝石那天出生时，Goble是第一位符合她的小儿科医生。

除了有点早，红宝石表现不错。在转移到MOTT之前，她在新生儿重症监护室观察到了几天。

在下周，Ruby经历了电池的测试，以进一步研究她的心脏，血流和氧水平的结构。她被解雇给她的时间来增长，并在几周内看到Schupbachs的Goble的密切监督。

一个月后，在11月下旬，Ruby回到医院的第一次手术中放置分流，血管之间的联系，从她的心脏到她的肺部。

三月份的一次额外手术允许医生放置另一个分流器。在手术过程中，露比的外科医生，詹妮弗·罗马诺。她开始准备从Ruby的心脏到肺部的路径，为将来的手术做准备，以建立更完善的心肺循环。

罗马诺说:“我们试图在第一次手术前给像露比这样的婴儿尽可能多的时间成长。”“我们想让她的肺动脉生长和发育，这样我们就可以在手术时创造‘正常’的血流。”

与此同时，罗马诺，goble和介入心脏病学家杰夫Zampi,医学博士，在Ruby上保持紧密的眼睛，沿着沿着沿途进行一些基于导管的程序来维持血液流动直到时间正确。

该团队预计Ruby将为她的修复程序准备好在2017年秋季的心脏，肺和身体之间建立更正常的循环模式。

但是，再一次，Ruby有自己的计划。

“我们和赞皮医生一起进行了诊断性导管手术，他们发现她实际上已经做好了进行修复的准备，”盖尔说。“我们很高兴这对Ruby意味着什么。我们很高兴她长得很好，已经为手术做好了准备，但最让我们兴奋的是，她将能够拥有一个‘正常’的童年一段时间。”

克服隔离

“正常”似乎一度是舒普巴赫夫妇无法企及的。

“当你听说你的孩子将有心脏缺陷出生时，你会感到非常孤独，”盖尔说。“你有一百个问题，你满脑子想的都是这些问题，但你也会觉得没有人走过同样的路。”

另请参阅：修复一个小心脏：4个月内开放心脏手术

当Ruby在医院里，盖尔回忆起了一名医生检查她。

我又哭了。我在早期的咨询中哭了很多。她建议我和有过类似经历的父母谈谈，护士们也从其他妈妈那里提了一些建议，让我和他们交流。我很高兴看到自己的担忧并不罕见。让人们与之建立联系最终改变了一切。”

这就是为什么Schupbachs促进了对他们家庭使命的一部分的认识。

“Whatever we can do to share our story so other newly diagnosed CHD families won’t feel so alone, to help them know how common this is and how good their child’s prospects can be, and to know that this doesn’t have to define them. We’re committed to doing all we can,” Gail says.

David作为密歇根州参议院的数字外展协调员，与立法者在正式宣言中致力于先天性心脏缺陷意识周2016年和2017年。（今年它于2月7日至14日落下。）

盖皮是一个协调员小儿先天性心脏协会MICH-MICHIGAN父母小组，她努力在中间密歇根州的中期CHD系列中建立更强大的网络，并以越来越多的全国主义的宣传努力。

Ruby的展望

虽然Ruby的心永远不会是正常的，但她可能需要未来的程序除了终身监测外，手术应该让她的流通良好，尽管结构差异。

与此同时，Little Ruby在16个月内继续茁壮成长。该家庭本月为她的露天手术做好准备。

“她看到了一个发展专家为盖尔自豪地说。“她的发育完全正常，我们期待从现在起一个月左右的时间，等她康复后，她就能有机会做个小女孩了!”