1岁的孩子享受人工耳蜗植入后的新世界
两名密歇根医学院的医生发现他们的孩子由于一种叫做巨细胞病毒的普通感冒病毒而天生失聪后,他们发现自己处于另一边的照顾中。
当她的两个姐姐,5岁的塞西莉亚和3岁的菲奥娜玩耍时,奥德萨·斯科特-克雷格抬起头微笑。她热爱音乐,经常跟着节奏跳来跳去。当她的父母和她说话时,她会咯咯地笑,咿咿呀呀地说话。
它们都是声音蓝眼睛,酒窝一岁的孩子在享受四个月后耳蜗植入设备.
奥德萨天生失聪,出生后12个月的大部分时间都在沉默中度过。但在她13个月大的时候,在她的耳蜗植入物被激活后,她第一次听到了她妈妈的声音——在视频中,她惊喜地抬起头来。
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“她喜欢和她的姐妹们来回‘交谈’,这看起来很神奇。当她看到它们的时候,她的脸完全亮了起来,”她的母亲说梅金Pesch,医学博士,谁也是发育和行为密歇根医学院的儿科医生C.S.莫特儿童医院.
她现在正在模仿元音,并且在接受性语言方面取得了巨大的进步。她从房间的另一头认出了我的声音,并对声音进行了定位。我们为她感到骄傲。”
但对于敖德萨和她的家人来说,从诊断到手术,再到持续的治疗,这是一条漫长的道路,以确保她赶上因听力损失而错过的发育里程碑。
“敖德萨的意思是‘旅程’,”佩施说。“当我们给她起名字的时候,我们没有意识到这是多么完美地反映了我们的经历。”
沉默的原因
刚出生的时候,敖德萨在响亮的警报声中睡着了,几乎没有被两个姐姐的声音吵醒。她的性情很容易使她平静下来。
“我以为我们终于睡了个好觉,”佩施回忆说。
她在医院接受的新生儿听力检查导致她被转介,但出生后这种检查出现假阳性的情况非常普遍,因此她的父母并没有过度担心。
当敖德萨10周大的时候,佩施和丈夫汤姆•斯科特•克雷格。她是密歇根医学院的一名初级保健医生布赖顿健康中心,了解了噪音没有吵醒宝宝的真正原因:深刻的听力损失.
“听力学家一直在检查机器,以确保它能正常工作,这时我就觉得可能出了什么问题,”佩施回忆起接下来的测试。
“我们被震惊了。我们只是没想到会有这个消息。我们的世界变了。”
进一步的测试也揭示了奥德萨听力损失的原因:一种叫做先天性巨细胞病毒(CMV)的常见病毒。症状通常很轻微,包括喉咙痛和淋巴结肿大,但当孕妇感染巨细胞病毒时,它会侵入胎儿发育中的大脑和耳朵,造成不可逆的损害。
在美国,每150个婴儿中就有一个出生时就感染了巨细胞病毒,其中多达20%的人出现听力损失和其他严重症状。
作为一名儿科医生,佩施听说过巨细胞病毒,但在怀孕期间并没有得到很多信息。由于她的经验,她正在与密歇根医学院的同事们一起努力,加强对孕妇的风险教育,特别是那些有其他孩子的家庭,他们可能会把病毒从日托所或学校带回家。
“当我们确认她患有巨细胞病毒时,我真的很难过,因为这是可以预防的,”Pesch说详细的她的经历在美国医学协会杂志.“我永远不知道我是怎么得到它的,但我希望我知道不要亲吻我的孩子的嘴唇,不要吃完他们盘子里的食物——这些步骤可能会阻止这一切。”
“巨细胞病毒非常普遍,但很少有女性知道,”她补充道。“我们已经在密歇根大学与许多不同的伙伴合作,开展一项倡议,以提高产前教育,提高对巨细胞病毒的认识,并筛查巨细胞病毒。”
声音
在敖德萨确诊后,这对夫妇有两个选择:敖德萨可以学习其他交流方式,比如手语,或者她可以植入耳蜗。
他们选择了后者,11个月大时,敖德萨在莫特儿科耳鼻喉科医生领导的团队下接受了人工耳蜗手术马克•索恩医学博士
人工耳蜗是一种小型电子设备,通过直接刺激听觉神经来接收声音。接受这些训练的幼儿能够利用这种听觉方法来发展演讲和语言技能。
索恩说:“通过及早发现敖德萨的听力损失并进行干预,我们希望和期待她能表现得和同龄人一样好,甚至更好。”“到她准备进入幼儿园的时候,在听力、听力和语言发展方面,她可能和其他同龄人没有明显的区别。”
但是敖德萨需要一个多元化的密歇根大学团队继续进行治疗,包括听力学家、言语病理学家、听觉语言治疗师和儿科医生耳鼻喉科专家通过密歇根大学的声音支持项目.职业治疗和物理治疗也帮助她赶上了粗细运动技能。她开始爬起来了。
正如预期的那样,她仍在学习单词,但也在学习一些手语,甚至在吃完饭后用手语表示“我吃完了”。
斯科特-克雷格说:“一开始,她有些震惊和恐惧,后来意识到自己听不见声音而感到悲伤,她可能会遇到其他人不会遇到的障碍。”“但之后我们就能专注于下一步要做什么,以及如何让她接触语言。对我们来说,我们感谢技术的进步,感谢我们今天的选择,这在几十年前是不可能的。
“我会告诉其他有这种经历的家长,希望很大。”
一个新的视角
佩施和斯科特-克雷格表示,这段经历也让他们在职业生涯中有了不同的视角。
斯科特-克雷格说:“作为一名医生,你不仅要学习科学知识,还要学习病人的经验。”“当类似的事情发生在你的个人生活中,它不可避免地让你对病人和家属所经历的事情产生更多的同情和看法。”
佩施的工作是帮助包括听力损失在内的发育迟缓和残疾儿童,她通常是指导父母进行家庭治疗和日常活动的专家,以帮助他们的孩子应对发育方面的挑战。
她也加深了对家庭必须投入多少时间照顾孩子的同情。
她在博客中写道:“讽刺的是,我现在生活在一个自己给自己建议的世界里。《美国医学会杂志》一块。“现在的生活主要是做病人的父母,而不是医生。”
这对夫妇还试图尽可能地让女儿的经历正常化,比如确保她的托儿人员在各种玩具中都有植入了耳蜗的玩偶。
而敖德萨的哥哥姐姐们对他们的小妹妹也一样,告诉人们她有“特别的耳朵”。
“她会有一些额外的硬件,所以在某些方面她会有点不同,但谁不是呢?”Pesch说。“她每天都在进步,给家人带来了这么多的欢乐。
“她未来的生活很充实。”