我们向泰特尔鲍姆博士学习爱

我们已经在这条路上走了六年多了。我的女儿费思(Faith)患有一种罕见的肠道疾病——神经节下部症(hypoganglionosis)，导致她强烈的胃痛，同时进食、上厕所和吸收营养也有困难。

我们的旅程充满了我生命中最黑暗的日子，但我们也有上帝所选择的最了不起的人陪伴着我们。最近，其中一个人离开了我们。我告诉别人是他拯救了我的信仰。

所以，虽然我知道失去他对他的家人，朋友和同事来说是难以想象的痛苦，但我会尽我所能告诉你们失去丹尼尔·h·泰特尔鲍姆博士对我们来说，是一个拥有他聪慧的头脑，精湛的关怀和周到的教育的家庭。

我很容易就会问为什么会发生这样的事情。

很难不愤怒地质疑像他这样的人，阻止了孩子们的痛苦和死亡，怎么会被从我们身边带走。但当我想到泰特尔鲍姆医生和他的生活方式时，我知道他希望我关注的不是他的死亡，而是他的生活，他选择了怎样生活，以及我们可以从他身上学到什么。

费思的情况很复杂。从一开始，Newman博士，我们的另一位儿科医生告诉我们的了不起的医生他曾在密歇根大学C.S.莫特儿童医院工作，专门治疗像费思这样的疾病。她说他是全国最优秀的学生之一。事实上，她可能会说他是最好的，在和他共事多年，见过他在全国各地的许多同事之后，我不得不说她是对的。他是最棒的。

这听起来有点煽动性。但我向你保证，不是这样的。他照顾过的无数孩子的母亲也持有同样的观点。这是为什么。

泰特尔鲍姆博士的6条经验

我们第一次见到泰特尔鲍姆医生时，他想知道一切。他用手捂着脸，坐在后面，听着我们说的每一个字。他总是认真倾听。他一点也不着急，每一个字他都能听到。作为父母，你担心你会告诉他们所有他们需要知道的，你会告诉他们足够多的，你不会遗漏一个重要的细节。对泰特尔鲍姆医生来说，这从来都不是问题，因为他从来都不着急。

我们可以从他那里学习听。

随着时间的流逝，我从泰特尔鲍姆博士那里学到了一些令我惊讶的东西。我了解到，虽然我希望菲丝的团队里的医生充满自信，但他们谦逊的态度对我来说非常重要。俗话说:“你只知道你不知道的事?”泰特尔鲍姆医生从不回答他不知道答案的问题。也许这似乎是一个显而易见的声明，但事实并非如此。如果没有答案，只是你的意见，我想知道。他总是在手机上查东西，或者在他做了一些研究之后和我联系。有时他会打电话给世界另一边的同事，问他对Faith的看法。

从他身上我们可以学会谦卑．

当有人愿意告诉你，他们不知道你的每个问题的答案，但会找到答案，这就建立了信任。当你有一个患有慢性疾病的孩子时，有时你会尝试一些有效的方法，有时则会失败。医学是一门艺术;它并不总是一成不变的。

泰特尔鲍姆医生与费斯建立了信任，也与我们的家人建立了信任。我一直相信他的意见，和他谈过之后，我总觉得Faith在最有能力的人手里。当他离开房间的时候，我总觉得我们有一个计划，一个我们可以接受的计划。我信任他。

从他身上，我们学会了建立信任。

我可以告诉你，当你得了一种罕见的疾病时，你的医疗团队会为你昼夜不停地工作。发送照片和问题的次数比我想的要多。有个医生在凌晨2点回答你的问题是件好事——真是放心。

同样让人放心的是，他想学得越来越多。他会走进房间说，“我正在看这项研究，我想和你一起看一遍。”然后他会打开一本医学杂志和我们一起读一篇研究。许多医生会给我们结果，却不解释他们是如何得出这些结果的，但泰特尔鲍姆医生明白，作为菲丝的妈妈，我是他对菲丝的疾病最重要的学生，他让我去理解我所读的内容。

泰特尔鲍姆医生去世前一年没有行医，所以我们有一段时间没见过他了。但如果他知道我一直在阅读他教我的医学期刊和研究，他会很高兴的。想要知道所有事情的父母并没有让医生的工作变得容易。其实，我可以在自己身边疼。但泰特尔鲍姆医生告诉我，作为费思的母亲，学会学习是我最重要的工作之一。

从他身上我们可以学会学习。

我们在莫特公司的第一周很棘手。我在Facebook上询问住院医生和主治医生到底是什么意思。很快，我了解了军衔，但我非常敬佩泰特尔鲍姆博士的教学方式。他对医学院一年级的学生说话时，就像对其他主治医生说话时一样尊重。他的教学风格是包罗万象的，他尽可能地让Faith参与进来。有一天，当他在我们房间留宿时，我当老师的女朋友对我说:“我想我刚刚得到了一生中最好的教育课。”我相信她的话。他的教学风格是他身上永远无法取代的东西之一，但将被他的学生继承。

我们从他那里学会了教书。

我最不想让你知道的关于这个我们会非常怀念的人的事就是一个故事。

菲丝六岁时，医生认定她的结肠造口袋不能起作用，她必须切除整个结肠。这是一个可怕的手术，因为他们还必须对为她下半身供血的动脉做一些工作。我把她交给纽曼医生和泰特尔鲍姆医生照顾。他们认为这可能需要6个小时才能完成。费思当时是手术室的专家不需要医学预科生再回手术室。当他们推着她离开时，我听着她和医生的谈话。

三小时后，我们收到了一个页面。医生们想在诊疗室见我和费斯的爸爸。我记得我们互相望着对方，吓得魂飞魄散，一切进展得如此之快，一定是哪里出了大问题。我们到了房间，泰特尔鲍姆医生拿出手机说:“我想给你看样东西。”

我喘了口气，然后看着他脸上的笑容。没有什么不对劲——他笑得合不拢嘴。

他给我们看了一段Faith手术前在手术室里唱歌的视频。她唱给他听，她笑着和她的结肠一起去打保龄球，还做了很多戏剧性的手势。她知道这个手术有多严重，但她非常信任她的团队!她花时间为他们创作了一首歌——显然对他来说是第一次，因为他对此非常兴奋。他请求我们允许他分享这个视频，并说这对他有很大的影响。

然后他分享了手术的成功，她做得非常棒——但我喜欢的是他迫不及待地和我们分享的视频;不是为了告诉我们他们在手术室有多棒，而是我们的女儿对他有多棒。

泰特尔鲍姆医生知道他要离开我们并确保他不在的时候他的病人能得到很好的照顾。我真的相信没有人能取代这个人，但我知道费思的手下很能干。我害怕有一天我有了新的想法，他的离去让我无法呼吸，就像我第一次听到他生病的消息时一样。

我很遗憾他聪明的头脑没能治好费思的病。我会怀念见到他的日子怀念他看着费思成长的日子。当我听说他的诊断结果后，我非常努力地联系他，感谢他为Faith所做的一切，但当一个人失去生命的时候，你该如何感谢他呢?

幸运的是，我有强烈的精神信仰，这个男人现在确切地知道我对他的感情有多深，以及他为我们家所做的一切。

当我告诉费丝泰特尔鲍姆医生死了的时候，她非常歇斯底里。比我预料的更糟，因为我们知道他会死。当她平静下来后，我问她是什么让她这么伤心，她说:“我只知道他真的爱我妈妈，我也真的爱他。”

我们从他那里学到了爱。

这个博客最初发表在玛丽·安关于费思病情的博客myfaithsjourney.com上。为了纪念泰特尔鲍姆博士，已经设立了一个基金，以确保他的遗产能够延续多年。可以贡献在这里。