互不相识的年轻患者通过音乐团结在一起

在住院期间，像Chase Kulik这样的患者很少与其他孩子有任何互动，尤其是那些与他病情相同的孩子。

见到他们可能会有生命危险。

患有囊性纤维化意味着永远不能与另一个患有遗传病的人相距不少于6英尺导致持续的肺部感染。患有这种疾病的人肺部携带的细菌可能对彼此有害。

但13岁的蔡斯最近发现了一种方法，通过音乐与其他25名囊性纤维化患者建立联系。

借助音乐治疗师在密西根州医学的C.S.莫特儿童医院Chase和他的家人启动了一个项目，为囊性纤维化创作一首“战斗之歌”，包括其他患有囊性纤维化的儿童。

这位七年级学生和他的妈妈用凯拉·塞特在《最伟大的表演者》中演唱的著名歌曲《这是我》的曲调写了独特的歌词，描述患有囊性纤维化的生活。他的家人说，他们选择这首歌是因为它传达了“做你自己”的振奋信息。

其他患有囊性纤维化的Mott患者被邀请参加一个音乐视频，通过唱歌、演奏乐器、跳舞甚至表演非音乐场景来融入歌曲。患者被单独记录，剪辑由Mott一起编辑治疗性游戏和数字技术计划.

这个10个月的项目导致了YouTube视频“这是囊性纤维化。”

莫特音乐治疗师艾玛·怀默（Emma Wymer）说：“这首曲子的特别之处在于，它汇集了26名患有相同疾病的患者，他们甚至在同一家医院接受治疗，但彼此从未认识。”。

“音乐让从未见过面的病人走到了一起。”

音乐治疗小组帮助蔡斯挑选歌曲中已经出现的词，并用关于囊性纤维化生活的短语代替它们，包括呼吸测试、抗生素、港口伤疤和勇敢的经历。

“对我来说，音乐是一种消遣。这是一种进入我自己世界的方式，而不是专注于生病。我可以不再是一个生病的孩子，开始享受快乐，”蔡斯说，他在经常住院两周的期间，与音乐治疗师一起学习拉小提琴。

“看到这么多人参与其中，他们的感受和你一样，真是太棒了。这首歌是一种让人们知道“有更多像你这样的人”。你并不孤单。”

莫特音乐治疗师说，患者在视频中看到自己与同行有类似经历时的反应令人鼓舞。

“当时有很多情绪，”怀默说我们看到了很多眼泪、笑声和激动。看到他们在观看时脸上的笑容真的很特别。囊性纤维化可能是一种孤立的疾病，该项目确实促进了社区的发展。”

“这首歌旨在统一囊性纤维化患者并赋予他们权力。这给了他们一个通过音乐可见和被看到的机会。”

与CF一起生活

大约30000名美国人患有囊性纤维化（CF），每年诊断出近1000例新病例。CF患者在住院期间采取严格的接触预防措施，由于健康风险，很少能够离开房间。最近，由于电影《相隔五英尺》（Five Feet Apartment）的拍摄，这种疾病成为了人们关注的焦点。这部电影讲述了两个患有此病的青少年坠入爱河的故事。

在CF患者中，有缺陷的基因会导致肺、胰腺和其他器官中黏液的堆积。在肺部，黏液堵塞呼吸道，困住细菌，导致频繁感染和广泛的肺部损伤。随着时间的推移，这种损害会导致呼吸困难。患者也难以增加体重，因为这种疾病阻止胰腺提供消化酶，而消化酶是分解食物所必需的。

莫特囊性纤维化中心密歇根大学是该州规模最大的项目。该中心参与了大量研究，调查CF的最新治疗方法，重点关注依从性、新疗法和营养健康。

“我们的患者是了不起的榜样。他们不仅需要服用大量药物以保持健康，并准备在需要时放弃生活中的一切以便住院，他们还无法相互交流和互动，”该中心主任说Samya Nasr，M.B.，B.Ch.

“这个视频是囊性纤维化患者展示自己和挣扎的创造性方式的一个例子。(蔡斯)是一个伟大的年轻人，他一直在教我们所有人如何以伟大的态度应对逆境。”

蔡斯的妈妈柯尔斯顿·库利克说，音乐已经成为她儿子去医院的关键部分，这个项目是他分享自己经历的一个有意义的方式。

她说:“这首歌是为了向囊性纤维化的孩子们展示，他们是战士，他们是坚强和光荣的。”“不是每个人都能理解你每天都在经历什么，但你正在战胜这种疾病。它并没有打败你。不管情况有多糟，你都比自己想象的要坚强。”