罕见的眼病促使父母为孩子制作酷眼镜
天生失明的乔纳斯·哈里森(Jonas Harrison)的视力不断发展,激发了一家名为“买视力,奉献视力”的慈善公司乔纳斯·保罗眼镜(Jonas Paul Eyewear)的灵感。
三岁的乔纳斯·哈里森(Jonas Harrison)喜欢苏斯博士(Dr. Seuss),喜欢数数、发出动物的声音和厨房里烹饪食物的味道,尤其是当这是他最喜欢的食物时,而这恰好是培根。
在他短暂的一生中,他的母亲说,他激励他的家人更充分地生活,利用所有的五种感官,因为他生来就没有一种感官。乔纳斯天生失明,这是一种叫做彼得斯异常的罕见眼科疾病的结果。出生时,他的角膜是混浊的,没有光感。
但他的父母劳拉和本·哈里森(Laura and Ben Harrison)来自密歇根州大急流城(Grand Rapids, Michigan),他们积极应对这一极其艰难的个人斗争,正在给孩子们更换眼镜,重点是让他们戴上眼镜后感觉美丽和自信。
“当医生(在密歇根大学凯洛格眼科中心)告诉我们他有可能恢复视力,我就开始找眼镜,”本·哈里森说。“如果他必须戴眼镜,我希望他看起来像个小松饼。”
意识到孩子们的好时尚的差距,他们创造了乔纳斯保罗眼镜这家名为“买视力,赠视力”(Buy Sight, Give Sight)的眼镜公司帮助非营利组织为全球儿童提供视力检查、眼镜和防盲补充剂。
本解释说:“我们知道自己有多无助,乔纳斯需要看医生和护理,我们有办法。”“我们想把这种祝福传递给其他家庭。”
他们的目标——“产生影响,改变生活,”劳拉·哈里森说——已经帮助了64个国家的2.2万个家庭。
这并不是说他们自己的旅程很容易。
经过21次手术,医生们帮助乔纳斯恢复了一些视力,他的医疗历程由凯洛格眼科中心的儿科眼科医生布伦达·博恩萨克,医学博士和角膜专家记录下来Shahzad I. Mian,医学博士
“这需要一个专家团队——不仅是医生可以提供这种护理,而且还需要低视力专家,职业治疗师,验光她说。“其中最重要的部分是良好的社会和家庭支持。乔纳斯很幸运,他的父母如此尽心尽力地照顾他。”
Bohnsack研究先天性眼病以及儿童青光眼,彼得斯的发病率在万分之一到五万分之一之间。
医生说,乔纳斯对治疗反应良好。他接受过角膜移植手术,这在年轻人身上尤其复杂,因为他们的眼睛很小,而且有强烈的炎症反应,这增加了排斥新组织的风险。
“有彼得斯异常和青光眼这样的情况,将会有持续的挑战,”Mian说。“乔纳斯是一个出色的孩子,他有成功的动力和精力,而且很活跃。我们很乐观地认为他的情况会继续好转,随着我们为他提供更好照顾的能力的提高,我希望我们能够帮助他在余生中保持视力。”
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