关于肌萎缩性侧索硬化症你需要知道的5件事

这是一种衰弱的状况，随着时间的推移会恶化，最终证明是致命的。

肌萎缩性侧索硬化症协会估计多达3万美国人患有这种疾病肌萎缩性脊髓侧索硬化症,或肌萎缩性侧索硬化症——一种由大脑、脑干和脊髓中的运动神经元引起的疾病。

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也被称为葛雷克氏症(Lou Gehrig 's disease)，它不仅给患者，也给他们的亲人带来了情感上的挑战。

不过，“仅仅因为有人得了肌萎缩性侧索硬化症，并不一定就意味着他们是一个人，”他说斯蒂芬•Goutman医学博士他是神经学助理教授和肌萎缩侧索硬化症卓越中心在密西根州医学。“这是一种困难、复杂的疾病，我们都在一起。”

他回答了一些关于肌萎缩性侧索硬化症病因、研究和治疗的常见问题。

在确诊前有哪些症状?

Goutman:肌萎缩性侧索硬化症的临床表现通常是某种形式的虚弱，尽管它的表现因人而异。虽然有些人可能会在精细的手部动作上遇到困难，比如扣衬衫，其他人可能会注意到脚无力，有些人可能在说话、吞咽或呼吸方面有困难。

对我所关心的许多人来说，一个挫折是不知道他们症状的原因。事实上，一个人一旦开始出现症状，平均需要一年多的时间才能被诊断为渐冻人。知道事情不对劲却不知道原因，这可能会让人很恼火。

个人通常要进行多项研究，包括血液测试、核磁共振成像和电诊断研究(通常称为肌电图)。

导致ALS的原因是什么?

Goutman:这是一个复杂的问题，我们不知道完整的答案。我们知道有遗传因素，而且我们相信，特别是对于一个没有肌萎缩性侧索硬化症家族史的人来说，接触环境毒素会使一些人更容易患上肌萎缩性侧索硬化症。

参见:密歇根大学的研究人员、球迷和曲棍球运动员组队将ALS放在冰上

例如，我们密歇根医学院的团队发表了一项研究表明接触杀虫剂与肌萎缩性侧索硬化症有关。我们现在正试图确定暴露于这些毒素是否会影响一个人的症状，如果他或她患上渐冻症。

我们还担心渐冻人聚集的可能性，而密歇根是渐冻人发病率较高的地区之一。这是我们正在研究的另一个话题。

人们对肌萎缩性侧索硬化症的认识是如何提高的?

Goutman:棒球界传奇人物卢·格里克是20世纪30年代末第一个患有肌萎缩性脊髓侧索硬化症的美国人，但这种疾病首次被描述是在19世纪60年代。

几年前的“冰桶挑战”之后，公众对这种疾病的认识有所提高甚至更高．它让从未被肌萎缩性侧索硬化症(ALS)侵袭过的人明白了它的毁灭性。我们仍在努力确定肌萎缩性侧索硬化症的病因，并寻找战胜它的方法。

如何治疗渐冻症?

Goutman:不幸的是，尽管我们正在努力寻找一种治疗方法，但目前我们还没有一种可以停止或逆转ALS的治疗方法。我们有很好的治疗方法可以控制症状，提高生活质量。因为肌萎缩性侧索硬化症因人而异，控制症状也是一门艺术。

在我们的诊所，我们专注于帮助我们的病人充分地生活。我们通过帮助改善行动能力和安全性以及减少其他症状来做到这一点。我们使用利鲁唑、依达拉奉和无创通气等治疗。我们也通过营养疗法来促进体重的维持。我们有一个专门的多学科团队来照顾患有ALS的个人和家庭。

接下来是什么?

Goutman:我们在密歇根医学院(Michigan Medicine)的团队和全国各地的其他研究人员正在坚定地努力，以确定如何遏制这种疾病，根本原因是什么，以及我们能否从一开始就预防渐冻症。

在打败ALS之前，我们将继续整合实验室和床边的研究，为患者提供个性化的护理。如果你有肌萎缩性侧索硬化症，你可以通过参与临床试验来帮助我们和全国的其他研究人员密歇根大学健康研究或ClinicalTrials.gov．

我们的数据还强调，我们都可以有所作为。我们每个人为保持环境清洁、远离化学品和毒素所做的微小改变，可能会对我们的集体健康产生持久的影响。