一生的旅途
一个病人，一个母亲和他们的保健家庭。
“他们说的是真的，”安妮特拉·威廉姆森说，“抚养一个孩子需要整个村庄的努力。”
对威廉姆森和她27岁的女儿科亚拉来说，密歇根医学院就是那个村庄。事实上，在Kiara一岁之前，Kiara和她的妈妈就已经在医院里度过了无数的日子，她们想到了许多像家人一样多年来照顾她们的教职员工。
从代客服务到药房、设施、环境服务、食品和营养服务、护理管理、精神护理、抽血、物理治疗、社会工作、护理、外科、初级护理、专科和姑息治疗，威廉姆森的村庄是广阔和多方面的。
虽然威廉姆森和科亚拉从他们在这里得到的照顾中受益匪浅，但他们也带来了挑战、奖励和教训，这对教师、员工和学习者都有好处，也对他们提供给其他人的照顾产生了积极的影响。
一生的挑战
Kiara在身体和发育方面的挑战很早就开始了，出生时出现消化问题，哭闹无法平息，在她的童年时期出现了无数的症状。
“当你见到她的时候，你看不出她有这样的经历，”威廉姆森说。“当她还是个婴儿的时候，我一直在否认。她看起来完全正常。”
Kiara已被诊断出患有20多种不同的条件和残疾，包括短肠综合征和胃管依赖性，脑瘫，顽固的部分癫痫和认知障碍。这些和其他问题在密歇根药物中降落了Kiara Medicine，估计估计超过170个以上的手术程序和无数住院性住宿。
一个非凡的耐心
威廉姆森说:“人们不认为科亚拉能活过13岁。”他记得科亚拉两岁时就被送到许愿基金会。
她的幸存在很大程度上要归功于多年来她在密歇根医学院所接受的拯救生命的护理，但也有更多的原因。
“Kiara有很强的适应力，热爱生活，喜欢与人交往，”她说肯尼思•Pituch医学博士他最初是一名医院医生，后来成为一名姑息治疗专家。“她没病的时候，笑容很灿烂，你对她说的每句话她都能记住。”
Pituch回忆起Kiara只有10岁的时候，外科手术为她的一条静脉植入了一条血管，给她提供营养，但这条血管感染了她。感染已经从静脉注射线扩散到她的血液中，让她濒临死亡。团队做出了一个非常艰难的决定，移除有问题的线路，让她回家。他们不知道她是否能忍受没有电话线的痛苦，但她的情况实在太可怕了，他们决定让她活得短一点，总比忍受持续的感染要好。
皮图奇说:“她回家后，在医院外度过了多年来最长的一段时间。
多年来，Kiara经历了许多危急时刻，但总是能恢复过来;她的生存意志比任何挑战都要强大。
“她很坚强，坚持不懈，”她说芭芭拉认为,医学博士她是一名发育行为儿科医生，在Kiara还不到十几岁的时候就开始与她合作解决自残行为。
“她会说一些东西，表明她理解生活，生活在一个完全不同的水平上，”费尔特说。“认为有认知障碍或其他残疾的人不理解这一点总是错误的。她有其他飞机上的知识，我们可以从中学习。”
一位慈爱的母亲、倡导者和老师
“Kiara是我的第一个也是唯一的孩子，”Williamson说。“当她还是个婴儿的时候，她身上有很多问题，似乎没有人能发现。她哭得我无法忍受，每个人都告诉我这是因为我是第一次当妈妈。我知道不止这些，结果我一直在急诊室。
“当时密歇根大学在C.S.莫特儿童医院有一个小图书馆，所以我就去做了自己的研究，”她说。
那是威廉姆森遇到一个名为Cri-du-Chat综合征的病情，或者猫的哭泣。在阅读它之后，她就知道Kiara有这种状况。
“我让他们给她做检查，但他们告诉我，她可能没有，因为她是黑人，而且这种检查费用很高，保险公司可能不承担。我让他们假装她不是黑人，无论如何都要测试她。”
测试结果呈阳性，这是威廉姆森教育教职员工需要交谈和真正倾听父母的开始。
Pituch说:“我们必须倾听这些复杂的、受严重折磨的孩子的母亲们的意见。”“我们一直对我们的住院医生这么说。”
费尔特说:“多年来，安妮特拉一直教导我们的医学院学生、住院医生和许多学科的研究员，与父母合作是多么重要。”“父母的知识通常和我们的医学知识一样重要。”
威廉姆森的直觉、自我教育和对女儿的倡导产生了如此深远的影响，威廉姆森被邀请参加密歇根大学神经发育障碍领导力教育项目。
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费尔特说:“获得认证项目的一部分是接受Anitra的面试。“人们在和她交谈后会带着不同的观点离开。我认为她对我们的机构、我们的学习者和我们作为教师来说都是非常有价值的老师。
“她知道，虽然我们关心Kiara，但我们也从经验中学习。如果有什么不对劲，她不会对护理团队生气，而是努力教育他们。”
“她是一个伟大的倡导者，”Pituch同意。“她向我们证明，如果我们听她的，她就会听我们的，并总是努力为科亚拉做最好的事情。”
有意义的人际关系
建立在关心和信任基础上的关系帮助科亚拉和她的母亲茁壮成长。
在她出生后不久，Kiara开始遭受危及生命的消化问题，导致与丹尼尔特雷尔鲍姆，M.D的儿科外科医生进行磋商，他很快成为威廉姆森家族的英雄。
“他的手术多次救了她的命，”威廉姆森解释道。
泰特尔鲍姆于2016年去世，他的专长是肠外营养和短肠综合征。在他为基娅拉提供护理的20年里，他不仅仅是威廉森一家的外科医生。
“泰特尔鲍姆博士去世时，就像我失去了自己的父亲，”威廉姆森说。“他总是和科亚拉的情况保持一致。”
多年来,威廉姆斯家人的人特别债券形成的教师和工作人员,包括丹尼斯Spicer,沃特,一个护士照顾Kiara在访问密西根州医学C.S. Mott儿童医院的从她六个月大之前Kiara两年前搬到成人医院。
“我们在一起这么多年了，”斯派塞说。“我看着她经历了所有的里程碑和困难，当她还是个孩子的时候，她做了多次手术。我知道她的所有癖好和个性。
斯派塞说:“她喜欢扮演名人的角色，真的知道如何炫耀自己的东西。她记得所有这些名人的事实。曾经有一段时间，她不会回应自己的名字，也不会让你治疗她，除非你叫她杰德。
“我相信她甚至可能已经和尼克·乔纳斯订婚了，”斯派塞笑着说。
威廉姆森感到与斯派塞有着密切的联系，并对她提供的照顾深表感激。
威廉姆森说:“她是那种如果我出了什么事，我会让科亚拉由她照顾的护士。”“她就像一个代孕妈妈。”
一个舒适的环境
威廉姆森夫妇的密歇根医学经验超越了科亚拉从医生和护士那里得到的特殊护理。在Kiara癫痫发作时帮助她安全下车的代客服务员，熟记药单的药剂师，以及不辞辛劳地欢迎Kiara和她母亲的客务服务员工，都是让医院有家的感觉的一部分。
“我们的主入口欢迎中心作为美容院已经有很多年了，”从科亚拉三岁起就认识她的客房服务专家艾琳·卡尔(Erin Karr)说。“阿尼特拉和科亚拉会把科亚拉的所有玩偶都带来，在他们开始预约医生时把它们交给我。我会把他们的头发都梳好，做发型，等他们约会结束后再去取。”
卡尔说，她和同事帕特里夏·马歇尔(Patricia Marshall)、夏妮塔·威利斯(Charnita Willis)总是在办公桌上放一瓶粉色指甲油，这样当科娅拉来探望她时，她们就可以给她涂上指甲。
“我们喜欢他们三个，”卡尔说Kiara, Williamson和Kiara的服务犬Diego。
卡尔甚至邀请他们参加她2018年的婚礼。
“他们是我们最喜欢的客人，在那里每个人都很受欢迎，”她说。“无论他们走到哪里，人们都会爱上他们的精神。”
正在过渡到一个新的医院
两年前，科亚拉的护理团队认为是时候让她从莫特转到主医院了。
Pituch说:“我们总是担心我们的孩子21岁、22岁、23岁的时候……不再适合去儿童医院了。”
他和其他来自儿科姑息治疗小组、社会工作小组和成人医院部门的人一起为Kiara的过渡制定了一个计划。除了Kiara的其他复杂疾病之外，她还有感官问题和严重的海鲜过敏，这使得参与她护理的每个人都必须了解她的病情。
“我们决定组建一个核心护士小组，真正理解她的护理，”该楼层的临床护理主管玛丽·莱克(Mary Lake)说。“我们要求护士自愿加入这个核心团队，我们和他们所有人谈论了科亚拉、她探望的性质以及她需要的所有特殊用品。”
该团队使用了来自Kiara患者记录中“关于我的一切”部分的信息，专注于帮助她轻松过渡的细节。现在，在她入住之前，他们会打印出她会喜欢的照片(包括尼克·乔纳斯的照片)，并把它们放在她的房间里。莱克说，护士们甚至把她们的头发弄得像科亚拉一样，还戴着她们知道她喜欢的耳环。
“当Kiara来的时候，我们的团队真的很兴奋，”Lake说。“他们立即开始准备，这是如此鼓舞人心。他们拥有它的方式很美。”
莱克表示，照顾Kiara的机会对球队来说意义非凡。
莱克说:“护士们感谢我指派她们到Kiara工作。“他们后来来找我，告诉我这是多么令人高兴的事——他们不知道自己有多需要和病人建立这种联系——然后他们把这种联系带到其他病人身上。”
莱克说，一名护士在照顾Kiara后感到筋疲力尽，她带着新的使命感来找她，这名护士受到威廉姆森夫妇的启发，对Kiara的职业前景做出了决定。
庆祝生活
威廉姆森说:“Kiara仍然很强大。”她今年28岁了。这是一条漫长的道路，但每一分钟都是值得的，我非常感谢她的生命。”
Kiara在密歇根医学院的经历也感动了很多人。
“我们被邀请参加她的毕业派对、21岁生日和其他重要活动，”Pituch说。“为她庆祝这些事情总是很有趣，因为我们不确定这是不是她最后一次庆祝。”
“在她的庆祝活动上看到护士和医生反映了我们整个系统对她的关怀，”费尔特说。“她对这种护理反应良好，对我们的团队有一定程度的信任，这使她能够接受不舒服的手术。这都是信任的问题。”
Kiara、她的母亲和他们密歇根医学村的成员之间的特殊联系表明，这也可能是真实的联系，以及对认识彼此的礼物的感激。
“我们在这里度过了圣诞节和感恩节，还有很多万圣节，”威廉姆森说。“这里的人就像我们的家人，这是一段奇妙的旅程。我很高兴能与密歇根医学院分享我们的生活。”
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