一名“不可阻挡的勇士”走出来揭示结节病
诊断出患有破坏性炎症疾病,一个女人努力地努力收回她的生命。现在,随着支持小组和慈善机构走路,她正在进行进步。
在27岁时,Sheron Williams在密歇根州医学院发现自己在密歇根州医学后发现了自己,吞咽和吃东西。
威廉姆斯的痛苦和整体不适都不是威廉姆斯的遗忘和皮疹在她的腿上的疲惫。
但她无法吃的,她的味道被完全改变是新的和可怕的发展。
“我从尺码8或10到尺寸2,”威廉姆斯说。“食物只是没有味道对,我不喜欢我最喜欢的食物了。我不能吃,我无法吞下,当我到达急诊部门时,我记得他们认为我是未成年的,因为我是如此小。“
经过24小时的检测和监控,医生给出了诊断:威廉姆斯患有结节病。它是一种疾病,炎症细胞在整个身体中形成肿块,主要影响肺部,眼睛,皮肤,在极少数情况下,心脏。
“我住院一个月,还是病了几年,但我能把我的结节病在缓解,”威廉姆斯说,现在53岁,她管理条件的帮助下类固醇——尽管物理挫折,作为战士的盛行和倡导者。
通过斗争保持积极态度
最初的缓解没有持续多久。十年前,威廉姆斯开始呼吸困难。走上一段楼梯去她的公寓,感觉就像有人掐着她的脖子,限制她的氧气。
威廉姆斯说:“当我回到密歇根大学时,他们说我的肝脏突然受到结节病的侵袭,他们立即开始治疗我。”“我不得不吸氧,增加药物剂量,每周注射三次。三个月后,我每周只吃几次,直到我最终戒掉了。”
虽然结节病几乎袭击了她身体的各个部分,包括她的皮肤,肝脏,眼睛,喉咙,唾液腺,神经系统和大脑,威廉姆斯拒绝让疾病定义她。
“通过这一切,我一直努力保持乐观,”威廉姆斯说。“我有我的时刻,但现在我有更多的鼓励的时刻而不是同情的时刻。事实上,当我在密歇根大学遇到埃里克·怀特医生时,我告诉他我们所有人总有一天会离开这个世界,但你的工作是确保我的死亡证明上不会写着“死于结节病”!’”
她还肯定会在密歇根州医学患有一名肺病教授,关于如何随着她的生活向前发展。
“有些人不能超过他们再也不能做的事情而不是专注于他们能做的事情,”威廉姆斯说。“体育运动者知道他们的对手,所以我必须知道结节病。”
为他人说话
威廉姆斯决定保持明智和积极的,为她的疾病寻求支持群体。
“当人们生病时,我不认为这取决于你有什么疾病或疾病的疾病,这取决于你的心态,”她说。“对那些生病的人来说,同情是很重要的,因为它可能发生在你身上。我记得自己告诉自己'你不可阻挡,你要活着,但生病是一个全职工作。'“
在开始她自己的支持小组重点教育之后 - 密歇根州不可阻挡的战士结节病集团 - 她被同时致命的患者大使的结节病研究。
“我很荣幸,”威廉姆斯说。“去年,我在华盛顿特区第一次参加了国会简报会,这让我想要提倡更多。”
在旅途中,她了解到其他大使在各自的家庭国家的立法者致力于介绍识别疾病的宣言。
威廉姆斯,没有惊喜,浪费时间不一样。“我回家了,开始游说和与不同的州代表会面,”她说。“陈述David Knezekk听着我,并要求提供关于其他国家的信息。”
威廉姆斯在两个星期内,威廉姆斯写信给109州众议院代表,28名国家参议员,总督和中尉州长让他们了解克尼泽克即将到来的条例草案并要求他们的支持。
她的努力得到了回报:参议院账单783号每年4月允许4月份被认为是密歇根州的结节病。
她认为这一声明远远不止是一种形式。
威廉姆斯说:“我认为,得到州的认可意味着人们离了解我们的疾病更近了一步,因为了解的增加,我们的疾病药物得到了更好的保险覆盖,人们也看到了它是如何影响患者的。”“我不是来和另一种疾病面对面交锋的。
“我们都应该得到我们经历的东西的认可,我也希望听到我们的声音。”
走向未来
一直希望在对疾病的认识方面,威廉姆斯和她的支持小组没有计划放缓。
他们的最新努力:在密歇根医学的医疗校园举行了筹款步行。
这密歇根无敌勇士骨骼肌行走将于4月21日星期六上午10点在密歇根医院庭院举行。那些有兴趣参加或步行的人可以在线注册和捐赠。
因为他们的t恤可能不能及时到达,威廉姆斯鼓励每个人都穿紫色的衣服来表达他们的支持。(网上报名将于4月19日截止;步行者仍可在活动中登记)。
散步标志着威廉姆斯的漫长旅程作为患者和倡导者。
威廉姆斯说:“这种疾病已经存在了几年,岁月,人们仍然不了解它。”“但我们的”不可阻挡的勇士队“正在努力改变这一点。”