辅助通气诊所帮助ALS患者维持生活质量
“每天都是美好的一天”有意义的医患关系改变了一切。
2018年6月，马特·西里亚尼(Matt Sirianni)开始失去一些运动功能，并发现自己走路困难。对于一个40多岁的健康成年人来说，这似乎很奇怪。
然而，在密歇根医学院一整年的神经输液治疗被证明无效，马特最终被转到该组织飞机坠毁ALS诊所．
肌萎缩性脊髓侧索硬化症(ALS)是肌萎缩侧索硬化症(amyotrophic lateral sclerosis，简称ALS)的缩写，也被称为葛雷克氏症(Lou Gehrig 's Disease)，是一种进行性疾病，会削弱肌肉，影响身体功能。它通常是终末期的。
“得到这样的诊断可能是可怕的，但我所知道的是，当我们到诊所时，每个人都很支持我们，花了很多时间给我们提供信息，让我们感觉舒服，”马特说。
诊所是马特认识他的肺科医生的地方，菲利普•崔医学博士他的医患关系从此改变了马特的一生。
快速恶化
Choi在密歇根医学院的工作是与需要辅助呼吸设备的患者合作，如呼吸器和呼吸机。
他帮助领导辅助通风诊所该机构成立于2009年，目前每年治疗近1200名患者。
喜欢播客吗?添加密歇根医学新闻快讯在iTunes，谷歌的播客或者任何你听播客的地方。
在大流行期间，由于使用呼吸机对帮助最严重的COVID-19患者至关重要，辅助通气诊所的知名度不断提高。多年来，辅助通气诊所团队一直在不知疲倦地工作，帮助各种类型的患者，包括肌萎缩性侧索硬化(ALS)患者。
“通常情况下，渐冻症患者最终需要替换他们正在恶化的呼吸肌肉的设备，”崔说。“这通常需要气管切开术，所以我和马特讨论了这个问题，他和他的家人都坚定地认为，气管切开术不是他想要走的路。”
然而，就在与崔见面几个月后，马特发现自己无法呼吸。他被诊断出患有肺炎，并从他的家庭医院转回密歇根医学院的重症监护室，在那里崔再次见到了他。
“我真的认为，如果我一直使用呼吸机，我的生活质量不会有多大改善，”马特说。当我准备接受姑息治疗时，崔医生满怀同情地倾听着这些担忧。但随后他分享了他自己的想法，关于我可以用气管做什么——包括仍然能够旅行，看望我的孩子和保持工作效率。他很清楚什么对我来说是重要的。”
所以马特决定做气管切开术，让他的肺与呼吸机相连，这可以机械地帮助他呼吸。
咋叻小道
在他的气管切开术后，通气诊所的一个小组立即行动起来。他和他的家人开始了诊所所谓的"气管径"
崔说:“我们采取了一系列措施，以确保住院病人回国后能得到安全照顾。”“他们将确保你和家人知道如何使用呼吸机和气管，并能够解决可能出现的任何问题。”
提供培训的人员包括医生、护士、执业护士、呼吸治疗师等。患者也可以与社会工作者和营养学家见面。
病人一旦出院，就再也不能靠自己了。
马特的妻子劳拉·西里亚尼说:“当我们回到家时，事情绝对让我们不知所措。”劳拉和马特的妹妹苏帮助照顾马特。“但通气诊所马上就来找我们了，我们知道如果需要的话，可以一天24小时联系我们。”
的确，这是通气诊所的好处之一执业护士朱莉·汉利(Julie Hanley)和呼吸治疗师阿曼多·库里利(Armando Kurili)在这家诊所工作多年，在家庭通风方面有专门知识。他们都可以在整个星期为病人打电话，以确保病人得到他们需要的照顾。
马特的家人非常感激这个仪式。
“很难相信我们从密歇根医学院得到的支持和培训水平，”劳拉说。“我们可以为马特提供重症监护室级别的护理，同时允许他住在家里。”
“我太感激了”
对马特来说，他与崔和其他密歇根医学院成员的经历让他对生活有了新的看法。
马特说:“我知道我的时间有限，但就我而言，每一天都是美好的。”“我希望未来至少还有五年的高质量生活。这是因为我所做的决定，以及我们从医生、护士、呼吸治疗师那里得到的帮助……我们在密歇根医学院共事过的所有人。”
马特把他最大的感谢留给了崔——以及他继续提供的个性化护理。
“我非常感谢崔医生和我建立的关系，”马特说。“他花时间理解我，我也能真正理解他。我们之间有一定程度的信任，所以我知道我们做出的每一个健康决定都会是正确的。”
相关文章
