四次器官移植收件人支付(和踏板)前进
生命的馈赠治愈了一名重病人,激励他设定了一个宏伟的目标:登记50万名新的器官捐赠者。
从表面上看,凯尔·贝利没有任何医学奇迹的迹象。但在他的内心深处,他证明了移植手术挽救生命的力量:32岁的他的身体里有四个来自他人的器官。
那是对的,四个。
“我不能用言语表明它的感觉,”赫尔翁,密歇根州港口,土着港。“两个人,出于他们心中的善意,决定捐赠- - - - - -这就是我在这里的原因。“
有双肺移植手术,使他在多年的单次呼吸困难后,有能力深吸气。随后进行的肝脏和左肾移植(原来的器官因终生服用肺部药物而受损)确保了他的身体在没有机器的情况下也能正常工作。
在密歇根大学的几个手术中获得了珍贵礼物,对一只点的成年人进行了新的希望,该成年人重达了73磅,所需的氧气和透析。
如今,贝利作为一名PGA职业球员,每周在他家附近的高尔夫球场工作40多个小时。
他还知道他的经验,虽然它涉及多次,但并不是独一无二的。美国近115,000人正在等待器官移植- - - - - -包括密歇根州3,285名患者。
这是贝利想要减少的积压。星期五,他将动身1,500英里的自行车骑行从安娜堡的大房子到佛罗里达州的华特迪士尼世界。每天骑75到100英里,贝利希望在5月16日到达奥兰多(他会在网上发布实时更新)Instagram.和推特).
旨在提高对器官捐赠的认识,Solo Trek具有更大的目的:注册500,000名新捐助者。密歇根尼人可以在线或获取或续签驾驶执照时完成此过程;Bailey的名称非营利基金会也有详细信息。
贝利说:“我希望有一天器官捐赠变得如此普遍,以至于等待器官捐赠的人不再是几年,而是几周。”“只要我还活着,我就会为之奋斗。”
贝利自己为生存所做的斗争更坚定了这种决心。
一生的斗争
作为两个孩子中的老大,贝利生来就患有囊性纤维化。这种遗传性疾病会对肺部、消化系统和其他器官造成严重损害。
在他12岁开始出现肺部感染之前,他基本上没有受到影响,这需要去医院静脉注射抗生素。他还患有周期性的消化道阻塞,这让他无法上学。
贝利仍然设法扮演曲棍球并拥有社交生活,仍然是一名直接学生。
搬到大学南卡罗来纳州时,生活似乎是解决的。
但是,在25岁时,贝利被医生告诉他的肺部能力- - - - - -器官可以容纳的最大空气量- - - - - -只有正常水平的35%到45%他回忆说,医疗团队对病人能在如此有限的功能下上学、工作、打一场接一场的高尔夫感到“惊讶”。
问题不在于贝利是否需要双肺移植,而在于何时。
在他的医生的建议中,Bailey选择回家给密歇根州照顾。
新肺新貌
在2010年5月抵达后,令人明显的是贝利需要等待找到合适的捐助者。在5英尺处,高5英寸,他的身材较小,具有罕见的血型,有限的因素限制了他的兼容性。
那年9月,贝利被列入了等待移植的名单。然而,几个星期过去了,他又患上了严重的肺部感染- - - - - -并了解到,他的肺部能力达到了15%。
搬回密歇根将近一年之后,好消息终于来了:“我每天都希望能接到电话,”贝利回忆道。“那天,我没想到会有电话。”
2011年6月20日,Bailey的家人赶到了安娜堡。尽管他神经紧张,但Bailey回忆起在短裤和触发器中向医院开玩笑,并询问密歇根药物移植外科医生安德鲁昌,M.D.他在前一晚睡眠充足。
9个小时的移植手术取得了成功,贝利醒来后,病情有了明显的改善。
“我的指甲是粉色的,”贝利说。“去年,由于缺氧,它们是蓝色的。”更妙的是,病人很快恢复了全部肺活量- - - - - -一种让呼吸感到“像蝴蝶翅膀”的发展。
不是一个来浪费时间,贝利在医院出院的两周内骑自行车。而且只有两年后,他于2012年8月横跨密歇根州努力为囊性纤维化基础和生活的礼物筹集金钱。
“这是我完成的最神奇的事情,”Bailey说。“我感到不可阻挡。”
没有脱离树林
转变允许Bailey作为PGA Pro返回他的工作。在身体和常规中衡量正常的人很高兴恢复生活。
但就在他竞选总统三年后,更多的麻烦浮出水面。
2015年8月的一天早上,贝利醒来时发现自己的腰围像个轮胎。他说:“看起来就像我吞下了一根管子,然后把它套在了腰上。”
这一新的诊断结果是对他的一记重击:为了保护他的肺组织,他服用了多年的药物,导致了肝硬化,也影响了肾脏。
低盐饮食、透析和氧气的结合帮助他维持了几个月的健康,而家人则在考虑该怎么办。再一次,由于身体虚弱和情绪低落,贝利发现自己在移植名单上。
“我的一生都在等待,”他说。
这一次,延迟不长:一场比赛在四天后找到了。Bailey跳了起来拥抱给他新闻的医生。
在2016年2月24日的清晨,在U-M发生了两次移植手术。
贝利回忆起第一次手术后的休息时间,确保他的身体接受了新的肝脏,然后得到了肾脏,在麻醉状态下,他显然向他的父亲马克做了一个手势,表示“我爱你”,回忆起这一切时,贝利仍在忍住泪水。
这一次,复苏是一个更大的挑战。
在保持高热饮食的同时,帮助他的凹陷体重,贝利也需要抓住铅笔等基本功能。走路甚至几步都很痛苦。
然而,贝利开玩笑说,在忍受了几个月的无盐饮食后,被允许喝牛肉汤就像“液体黄金”,“比彩票更好”。
没有一天被视为理所当然
在他最后一次移植手术后二十一个月,贝利仍然令人奇怪的是他的旅程。
“我是一名四重器官移植收件人,我从未想过我会是的,”他说。“我为此感到骄傲;我为这些伤疤感到自豪。“
这也是医疗专业人士的奇迹。Bailey可能是美国20名或更少的患者中获得四个新器官的20名或更少的患者之一John Magee,M.D.他是密歇根大学移植中心主任。
“我们可能在这里有两个或三个”在U-M说,Magee说,甚至将甚至一个失败的器官治疗患者(更不用说四个)可能是个挑战。
仍然,“当人们看到一个人在移植前有多大的病人以及他们之后有多健康时,这总是很棒,”他说。“对于我们每天做的人几乎令人难以置信,有人有多好,生活是什么,有人可能是多么健康。”
至于Bailey,回归工作“对我来说意味着一切。”
与此同时,他希望那些等待移植保持积极的人:“活跃。有一个伟大的健康的常规。运动并有很多希望。那里有很多捐助者等待捐款。“
鉴于他的经验和国家候补人士统计数据,原因从未远离他的思想。
“知道有人捐赠给我,给了我第一、第二、第三、第四次机会- - - - - -我不会掉以轻心。”