患有肺纤维化的生活:'我在一个好的道路上'
在被诊断出患有慢性肺病后,患者努力遵循治疗计划,并拥抱自己的信仰和家人。
当Ken Grice于2015年6月以严重的肺炎造成严重情况时,他认为他在几个月内会感觉更好。
他没有。
这位74岁的老人说:“在住院三天多之后,我很高兴能离开,当我回到家时,我希望能恢复到以前的健康状态。”“但在接下来的六个月里,我仍然感觉不太舒服,我知道我应该继续调查下去。”
2016年1月,经过体检和高分辨率胸部CT扫描,格赖斯被诊断为特发性肺纤维化。
随着时间的推移,肺部深处的组织变厚并结疤,导致肺部无法恰当地将氧气输送到人的血液中,就会发生肺纤维化。症状包括咳嗽、呼吸短促和疲劳。
如在GLICE的情况下,病情可能是发作性的,意味着医生无法找到身体内疾病的原因。
这种疾病熟悉:“我的妹妹已经过来自特发性肺纤维化,”格蕾丝说,“虽然可能存在联系,但我也有它,也仍然未知。”
格赖斯很高兴,他的医生不需要做活检,他的保险公司也不需要活检来继续护理。
但诊断尤其困难,因为GRICE不只是担心自己。
“我过去是,现在仍然是我妻子54年的主要照顾者,”格赖斯说,她住在密歇根州贝尔维尔。“她从七年级开始就是我的女朋友了,她是一位非常珍贵的女士。”
格里斯希望继续照顾他的配偶,所以他开始研究如何最好地管理他的病情。
一个强大的护理团队
格赖斯见了他的新护理小组,由Beth Belloli,M.D.,密歇根州医学患者肺医学助理教授。从一开始就很好。
格赖斯说:“我和贝罗利医生在一起感觉很舒服,她治疗我也感觉很舒服。”“她也在弗吉尼亚州安娜堡工作,这让我们有了更多的共同点,因为我在军队工作了40年。”
Glice说,他的第一次与Belloli约会是他的新旅程。
“我的女儿和儿子陪我前往第一次约会;我会告诉其他患者,在您的任命中与您有一个倡导者,“他说。“博士Belloli开始讨论我有什么结论我有IPF,我问了一些关于这意味着什么的问题。“
Grice学到了这种情况可能是终端,这对他的家人来说是一个震惊。
然而,这位病人却保持镇静。
格赖斯说:“对我来说,在40年的军训中,你不会受到太多惊吓。”“我说,‘好吧,再告诉我一些。’我们讨论了事实,以及我们可以向前推进的方向。”
Belloli建议治疗方法,组合医学,治疗和信息收集。
“先生。贝罗利说,自从我遇见他的那一天,他的治疗计划是一个非常活跃的参与者,“Belloli说。“随着特发性肺纤维化,每个患者的疾病课程都是独一无二的。我们还有很多我们不知道,需要了解这种情况。“
一种继续学习条件的一种方法:临床试验。
“先生。Belloli说,Geloli表示,Geloli表示,Geloli表示,Geloli表示,还招募了临床试验,以进一步了解有关肺纤维化患者治疗选择的知识。“在密歇根大学,我们的主要目标之一是调查可以帮助患有肺纤维化患者的新治疗选择。”
后Belloli建议肺康复在密歇根州的医学,格里格比“没有第二次呼吸”。肺部康复包括专门的练习和教育,帮助患者呼吸并建立强度和耐力。
“我一周三天开始,物理治疗师做了一个很好的工作,解决了基于个人所需的一切,以及他们所在的国家以及需要改进的国家,”格罗比说。“经过一年半,我的病情保持稳定,我的肺部能力从85升至87% - 这种情况感到很好。”
今年的肺部收缩了寒冷,降低了他的肺部容量,肺部可以持有的空气量,但他一直努力反弹。他说,继续肺部物理治疗,提高了他对生活的看法。
让每一天计数
格赖斯补充说,他在密歇根医学院的护理重点之一是肺纤维化支撑群满足每个月的第一个星期二。
格赖斯说:“洛莉·弗林特(Lori Flint)是组织会议的护士,她会邀请一位对我们的问题有重要意义的人来发言。”“我们从彼此那里收集到的信息是鼓舞人心的,并为我们指明了新的方向。我对此表示感谢,并将参加此次活动列为优先考虑的事情。”
最近的一个小组讨论主题是:保持生活质量的重要性。
格赖斯说:“你知道,是什么让我们在一天醒来时感到兴奋。”“对我来说,就是照顾我的新娘,在社区里做一些服务项目。我的一部分享受就是每晚吃饭时喝上一杯美酒。”
格赖斯不是去商店买酒,而是自己装。
“我意识到我真的很喜欢的那些,我真的无法定期负担得起,”他说。“我想出我可以喝葡萄酒并获得相同的质量,远远降低成本。以及制作自己的葡萄酒和装瓶的过程很有趣,也是一种锻炼形式。它让我走出家门,从字面上和比喻上提高了我的精神!“
向前进
格赖斯的家庭出现了医疗状况,这促使他的儿子要求父亲参加血液测试,以便他们的医生分析家族的基因。
Ken Grice注意到他已经使用了这些信息和他的家庭医生,以及与Belloli的持续讨论继续管理他的病情。
“我采纳了他们的建议,分析并研究我能从医疗网站和肺纤维化基金会网站,“格里斯说。“我发现加强正弦信号,即我正在进行维护道路。”
格里斯说他的信仰允许他让这种体验成为积极的,而不是消极的。
格赖斯说:“我有一个强烈的信念,我相信,只要我做我能控制的事情,最终发生在我身上的事情就会超出我的控制。”“我有严格的培训和决策背景,这帮助我逻辑地处理所有事情,我有一个非常支持我、充满爱心的家人和朋友。”
格赖斯继续积极参与他的医疗保健工作。他仍然是妻子的主要照顾者,并在他的社区参与基督教青年计划“青年生活”。
他说:“我很享受我的孩子和9个孙子孙女每天的生活。”
U-M肺和重症监护医学部门是一个肺纤维化基金会护理中心网络站点。更多信息和了解更多关于PFF患者登记,请访问基金会网站。