我和我一生挚爱的路易体痴呆之旅

结婚40年后，我深爱的丈夫约翰被诊断出患有帕金森氏症。他有很多典型的帕金森氏症症状，比如走路不稳、说话温和、笔迹颤抖。他是一名退休律师，曾是一名诉讼律师，也是一位兴趣广泛的书迷。他是个骄傲的人，把帕金森病藏得很好。

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我患帕金森病三年后，在一次谈话中，他看着我说:“你是个非常好的女士，我很喜欢和你聊天，但我不知道你的名字。”现在他很困惑，无法掩饰。我为我们俩感到震惊和害怕。

一个额外的诊断

约翰一直受到照顾神经学家Praveen Dayalu医学博士帕金森氏症。有一天，达亚鲁医生在看约翰的时候告诉了我们一个坏消息:约翰除了患有帕金森症，还患有路易体痴呆，这是一种常与阿尔茨海默病混淆的痴呆症。

我们从未听说过这种情况。事实证明，它是第二常见的退行性痴呆，而且数量还在增加。

因为很少有人知道LBD，我不得不自学。我学到的很多东西都归功于达亚鲁医生和约翰的初级保健医生，劳伦斯J. McMaster，D.O.

建议护理人员

在旅途中我学到了很多。以下是我对同样情况下的护理人员的建议:

• 准备好教育其他人——包括医生。有时人们对LBD并不熟悉。他们可能不知道重要的问题，如药物相互作用或时间窗口。

• 阅读所有相关内容。我从书中学到了很多，密歇根大学的社工和会员安阿伯LBD支持小组推荐，以及从路易体痴呆协会的网站．

• 用你的声音。当你爱的人需要帮助的时候，你需要大声说出来。

• 和爱人的神经科医生建立良好的关系。我一直觉得达亚鲁医生知道约翰发生了什么事，也知道如何向我解释。

• 试着让每件事都有积极的一面。即使你心烦意乱，也不要让你所爱的人知道。如果我能保持冷静，那么约翰很平静。

• 保持警惕。LBD不同于其他痴呆症。你得时刻都在掌控之中。

• 让你所爱的人 - 和你自己有趣的东西。虽然约翰有LBD，但我们仍然旅行。

• 不要为小事烦恼。我会带约翰去图书馆，他会拿出我刚还回来的书和录像带，我什么也没说。那样更好。

• 照顾好自己。如果你不照顾好自己，你将无法照顾你所爱的人或做出需要做出的声音决定。

• 如果你能负担得起，可以找有偿的看护者帮忙。不要为此感到内疚。

• 接受别人的帮助。不要害怕接受朋友的帮助，他们可以和你的爱人共度几个小时，或者带他或她去公园或参加活动。你需要一些时间恢复活力。

• 承认你最终可能不得不把你爱的人送进记忆护理机构。达亚鲁医生安慰我说:“别担心。到时候你会知道的。”他是对的。把你爱的人送进养老院很难，但把他或她留在家里更难。

• 检查记忆护理机构的员工是否接受过LBD护理的培训。约翰的。

• 记住，这是一次漫长的情感之旅。当您需要时获得帮助。一路上，我接受了朋友和家人的帮助（当然！），约翰的医生，社会工作者，他的记忆护理设施和Ann Arbor LBD支持小组的其他成员（Rinnie LBD倡议）。

我们旅程的终点

约翰今年年初去世了，他在记忆护理机构只呆了两个月。

在他被确诊和去世之间的日子里，他与我、我们的家人和朋友度过了宝贵的时光。

他从一开始就知道他不会变得更好。但直到最后，他保持了他的幽默感。他生活在他的生命中，因为他可以鼓起来很多，而且他被束缚并决心尽力而为。

我赞同他在密歇根州卫生系统大学收到的精彩护理，以这么多支持人民和约翰本人。他是一个令人难以置信的人。

我可以回头看看我们有多幸运。这是一段艰难的旅程，但并不像某些人那样艰辛。