肌炎:了解罕见的自身免疫性疾病

我们很容易忽略肌炎的早期迹象，这是一种肌肉衰弱的自身免疫性疾病。走路时绊倒或摔倒可能是由于笨拙。爬楼梯、从椅子上站起来或举头顶上的东西困难可能是由于放弃了常规的锻炼计划或年龄增长导致的肌肉损伤。咳嗽，呼吸困难，吞咽困难或皮疹可能只是暂时的异常。

许多人忽略了早期的迹象肌炎因为它与其他疾病类似，而且这种罕见的疾病相对来说并不为人所知。美国约有7.5万名居民患有肌炎，目前还没有治愈方法。

风湿病学家Elena Schiopu医学博士该疾病的专家之一，正在努力揭开其匿名性。她创立了密歇根医学肌炎项目该组织将于5月2日在密歇根大学(University of Michigan)举办肌炎峰会(Myositis Summit)，届时患者、医生和肌炎专家将聚集在一起，对这种疾病进行相互教育。

Schiopu博士担任国际肌炎评估和临床研究小组(IMACS)的科学委员会成员，这一荣誉每年授予两名肌炎专家。

Schiopu说:“患者想要这样的聚会，因为他们需要知道最新的研究，以及我们长期为他们做了什么，所以我们希望使这成为一年两次的活动。”

峰会也是向社区介绍新成立的肌炎项目的一种方式，该项目创建了一个多学科团队，由风湿病学家，神经学家，肺病学家，病理学家，放射学家，护士，物理治疗师，注册营养师和社会工作者合作为病人提供最全面的护理。

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在这里，Schiopu详细介绍了什么是肌炎，症状是什么，如何治疗，以及对肌炎的研究站在哪里。

肌炎是什么?

肌炎是一种自身免疫性疾病，涉及慢性炎症，随着时间的推移会导致肌肉衰弱，特别是颈部、肩部、臀部和背部的肌肉。这也可能是痛苦的。

肌肉炎症是免疫系统失去对肌肉的耐受性所致。免疫系统开始不把肌肉识别为自己的，所以它开始用免疫细胞和其他炎症介质攻击肌肉，然后肌肉就发炎了。不幸的是，我们不知道原因，尽管一些假设已经确定是触发免疫系统，如环境因素，感染生物体，某些药物，甚至癌症。

它有五种不同的形式，每一种都有自己的症状和自然病史，包括:

• 包涵体肌炎

• 皮肌炎

• 多发性肌炎(包括抗合成酶抗体综合征和与其他结缔组织疾病相关的肌炎)

• 坏死性肌病

• 青少年肌炎

有什么症状?

每个患者的症状各不相同，并且高度依赖于患者可能面临的其他健康挑战。最常见的是:

• 绊倒或跌倒

• 难以爬楼梯、从座位上站起来或伸手拿头顶上的物体

• 皮疹

• 鳞状皮肤补丁

• 皮肤下的硬块

• 呼吸困难和无法忍受

• 干咳

• 沙哑的声音

• 吞咽困难

• 乏力

许多患者报告说，由于这种疾病与红斑狼疮、干燥症和硬皮病等其他自身免疫性疾病类似，或者它与这些疾病重叠，所以需要数年时间才能得到正确的诊断。

如何诊断肌炎?

在病史和体检(包括肌肉力量和皮疹评估)后，医生可能会安排一些测试来确认诊断;某些由肌肉产生的肝酶可能会升高通常人们认为肝脏有问题。血液测试将检查特定肌肉酶(CK，醛缩酶，LDH)的存在，这是特定的肌肉，但也有一些抗体，现在日益与某些形式的肌炎，并被高度考虑在诊断。D诊断测试还可能包括肌肉磁共振成像(MRI)、肌电图和神经传导速度研究，这些研究可以测量脉冲在神经通路中的传导速度。最后，肌肉和皮肤活检被认为是最确定的诊断方法。两者都表现出与肌炎有关的异常。

我们在如何诊断疾病方面已经取得了很大的进展，但通常是从病人感到虚弱开始的。

肌炎如何治疗?

由于没有已知的治愈方法，也没有fda批准的治疗方法，肌炎的治疗方法是使用标签外药物，这些药物已经成功地缓解了炎症或控制了症状。它们包括糖皮质激素如强的松、免疫抑制剂(抑制免疫系统活性的药物)和免疫球蛋白(含有抗体的人血浆衍生物)。

我相信锻炼对于成功的治疗是至关重要的。在我的角色在iacs的科学委员会，我们正在为患者的运动和物理治疗制定指导方针，以帮助减少肌肉炎症和疲劳，同时增加耐力和肌肉质量。

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关注营养似乎帮助了许多患者。按照抗炎计划饮食，比如地中海饮食，也可以抑制疾病发作。

研究前沿发生了什么?

我们处在解决肌炎谜团的前沿。我们正在收集关于疼痛的数据，以便更好地理解它的模式。以前认为肌炎大部分不存在疼痛，因为虚弱是最突出的临床表现。作为一名临床医生，我发现疼痛会阻碍患者锻炼，这是目前最有效的治疗方法之一。我们也在寻找激励病人每天锻炼的方法，让锻炼成为他们日常生活的一部分。

我们的团队也在努力了解肌炎的生物学基础。我们正在检查不同的抗体，这些抗体可能预示着某种肌炎的发生。通过把它带到细胞水平，我们希望了解免疫系统对治疗的反应。

由于很多症状都与皮肤有关，比如皮疹、肿胀或肿块，我们正在评估环境(空气、水、食物)可能对疾病的作用。

此外，我们还参与了所有多中心临床试验或诊断标准的工作，重视与其他学术机构、私人诊所的同事和药理学行业的合作。

这种疾病长期以来一直被认为是不可治愈的，但现在人们对拿起这把剑，再次寻求解决方案很感兴趣。