Scleroderma支持：患者在线找到帮助
一个新的网站正在帮助硬皮病患者了解更多的情况，如何管理他们的症状和自我辩护策略。
硬皮病是一种罕见的自身免疫疾病，影响300000美国人，但对那些受其影响的人来说，管理起来很有挑战性。
该疾病与结缔组织的慢性炎症和纤维化有关，并明显导致皮肤硬化和收紧等症状。根据病情的严重程度，患者还可能出现内脏问题。
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“当病人第一次被诊断为硬皮病时，他们会上网寻找有关他们身体状况的信息，”她说迪尼希·卡纳，医学博士，硕士。他是风湿病学教授，也是美国风湿病防治中心的主任密歇根医学硬皮病项目．
“大多数信息过于宽泛，不适用于某一特定患者，或者根本不准确。”
所以康纳才会和新墨西哥大学医学院,硬皮病的基础,硬皮病研究基金会，还有来自以病人为中心的结果研究所，专门为硬皮病患者创建了一个互动网站。
网站,标题为自营硬皮病，为患者提供有关病情的信息，如何管理他们的症状，以及他们可以在日常生活中实施的自我辩护策略。
患者通过填写在网站的主页上进行快速调查，开始访问该网站。完成后，他们能够探索网站以获取他们发现专门用于帮助他们管理其状况的信息的网站。
“我们的网站是为了在一个科学准确的地方为病人提供必要的信息，”Khanna说。
支持任何地方的硬皮病患者
他指出，由于不同组织之间的合作努力，该网站可以被世界各地的硬皮病患者使用，而不仅仅是他在密歇根医学院见到的患者。
“在密歇根医学院，我们提供了一个特殊的、多学科的护理项目，我们正在努力帮助当前和未来的硬皮病患者，”Khanna说。
“但对于那些生活在没有硬皮病基金会分会或在某个社区没有支持小组的州的硬皮病患者来说，这个网站提供了虚拟支持，让他们看到摆在他们面前的是什么。”
他还向自己诊所里的病人推荐这个网站。
肯纳说:“硬皮病的诊断对我的病人来说在情感上很困难，因为它确实会影响一个人的外表。”“当患者担心自己的诊断结果时，我们现在可以引导他们登录网站，获取更多可能对他们有特别帮助的信息。”
未来的知识
Khanna和Michigan Medicine Scleroderma计划团队将继续在他们的实验室和诊所之间发生翻译工作，以便更好地了解硬皮病，并希望能够以最新的调查结果保持自我管理的巩膜网站。
“自身免疫性疾病非常复杂，因为它们每个都有不同的遗传背景，并且有未知的触发器，”Khanna说。“在密歇根州医学中完成的工作以了解这种多面疾病[硬皮病]每年都在扩大。”
他希望随着时间的推移，越来越多的人会注册这个网站，并能够收集信息和建议。
”我们的目标是适当地教育不同技术的患者，帮助他们管理患有硬皮病诊断的挑战，“Khanna说。
“这是一个平台，可以捕捉患者需要知道的一切，帮助他们成为健康、快乐和知情的人。”
如果您是硬皮病患者，请访问自己管理硬皮病的网站了解更多信息或密歇根医学硬皮病项目网站．密歇根医学硬皮病项目还为患者提供了同伴指导项目，为患者提供希望、鼓励和理解。欲了解更多信息，请访问硬皮病同伴导师网页．
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