接受als:一种情感和金融负担
ALS(肌萎缩性脊髓侧索硬化症),又称葛雷克氏症,对家庭成员的心理、身体和情感都有影响。一个家庭解释说,这也会带来财务问题。
斯科特·普兰格,其妻子患有肌萎缩的外侧硬化症(ALS),知道疾病的鲜为困难的部分,在他们所爱的人之后几年造成严重破坏,导致每日压力与他们的悲伤交织在一起。
除了心脏触紧症状和患有疾病的人的身体疲劳要求,直到它变得致命,直到它变得致命,没有人应该担心现金流量,特别是如果你已经有健康保险。
这就是普朗格的想法。
幸运的是,他的家人迄今为止,他已经成功了。
他的家庭经济状况很好,所以他没想到他妻子的新医生建议,而不是呆在家里与她和他们的孩子在她毁灭性的诊断,他应该继续工作和保持营养,创业精神,他酝酿的炉子上。
“当斯科特听说许多患有渐冻症的家庭最终申请破产时,他知道他必须做什么,”他的长期雇员和朋友金·帕森斯说。
波兰格迈出了信仰的飞跃,并留下了20年的公司副总统工作,在2004年开始为自己的公司开始,即EQI Ltd。他知道,即使是公司高管,为他的儿子和家人提供财政上的主要挑战。
在接下来的12年里,他们的神经科医生的建议开始有意义。起初它是他曾经冒险,即食的任何冒险,无论是穿着的妻子的妻子。然后,它是在家的照顾者提供一些额外的帮助。最终,Cathleen需要24小时护理,以及一个更适合容纳不断变化的需求的房子。
随着肌萎缩性侧索硬化症的发展,像凯瑟琳这样的患者会慢慢失去神经功能,直到无法活动、说话或呼吸。
“伊娃·费尔德曼博士是正确的,提供优质的凯琳需要一个小财富,“Pranger说。“谢天谢地,上帝与卓越的员工和客户祝福我的业务,但我经常想知道其他家庭如何处理与ALS生活的财务压力。”
为了纪念2015年去世的凯瑟琳,普朗格决定与他们非常熟悉的密歇根医学专家合作,以减轻其他家庭的经济负担。
他向新命名的礼物提供了200万美元的礼物飞机坠毁ALS诊所以确保它能够继续为患者提供基本服务,如物理和职业治疗、营养和社会工作支持,而且不需要任何费用。
随着病情的发展,很难想象你需要什么样的帮助,但即使是这对非常独立的夫妇也很快发现,真的没有限制。在凯瑟琳与ALS(肌萎缩性侧索硬化症)抗争的15年期间,普兰格说,他们的医疗费用超过了200万美元,而这是他们的保险公司所不承担的。
投降控制
诊断前,凯思琳总是她的游戏,让她看她是否正在计划一个有趣的活动和与她的丈夫,带着还是婴儿的儿子(她希望山姆将是她的第一个四个男孩)或“企业生活,”凯思琳是成功的在自己的正确的职业在出版之前,她的肌萎缩性侧索硬化症诊断。
帕森斯回忆说:“她的演讲非常具体,总是一丝不苟,有备无有。
另见:斯科特·马特斯卡说“轮到我了”来提高人们对ALS的关注,把它传递下去
在她仍然可以管理的几件事之一时,看起来很重要变得更加重要。
所以在复活节或母亲节那天上,当他们的乡村俱乐部举行了一场早午餐的活动时,她想参加她的家人,她很早就醒来,所以她的看护人也会这样做。他们一起在头发,化妆和装备上工作,直到她感受到一个成功的妈妈成功的信心,但现在有时会像患有任何疾病的女人一样躲在她自己难以做任何事情。
“我们在早午餐时至少花了两个小时,”斯科特记得。“她真的不能很好地吃得很好,所以她的大部分时间都花在努力与想见她的人沟通。”
“她的一群朋友会和家人一起做同样的事情,所以早午后觉得我们每年两次做了一件正常的事情,”儿子山姆,现在22所说。在生病之前,他对妈妈没有任何回忆。
这个家庭开始更多地依赖帕森斯,当父母都在工作时,她是小山姆的保姆,然后转为照顾凯瑟琳,然后监督照顾团队,并继续管理家庭。
她说:“我从来不想在她还能做决定的时候,做出属于她自己的决定。”“我会问凯瑟琳,‘你想给你的儿子买什么?’然后再给他做晚饭或帮他做其他需要的事情。”
新普通
什么看法真的想要,她再也不能拥有:一个充满了孩子的房子,她和斯科特可以在世界各地占领,看到历史在她巨大的书中讲述了自己的眼睛。
“她讨厌现在我们有钱去欧洲,我们不能,”斯科特说。这两者曾开始了他们的关系长途,周末在全国各地的新城市与他们之间的每间商务旅行之间的关系。
她不能带山姆去她去过的地方,也不能和他一起探索新的地方。相反,这笔钱花在了护理人员、医疗护理和家庭装修上,比如一个轮椅升降台和一个可以容纳轮椅的淋浴间。
斯科特说:“这些都是你必须自己承担的成本……这是人生的一大难题。”
当她开始生病时,Cathleen的大目标是看到Sam毕业于高中。最终,她于2015年11月去世了。他将戴上帽子和穿着以下春天。
“一个15年的目标,她错过了几个月,”斯科特说。
“她让我变得越来越坚强,”山姆回忆他的母亲。“当你深陷其中时,一切都很糟糕。你会想,‘为什么会发生这种事?和“机会有多大?”’但最终,我们只需要做我们该做的事,并以最好的方式应对我们面临的挑战和情况。”
山姆现在正准备下次毕业:他将成为密歇根州中部大学的高级。