“我们必须继续前进”:病人护理研究的重要性
一位患有慢性胰腺炎的病人正在密歇根医学院帮助形成血管存取设备的研究——以及更多的研究。
你可能会认为，一个每年在密歇根大学(University of Michigan)的病房里呆上近两个月的人，在剩下的时间里会想要尽可能地远离医院。
但55岁的乔治安·齐格勒(Georgiann Ziegler)没有。
事实上，她说，这是她作为密歇根大学的“飞行常客”在过去12年里的经历，让她不断回来——不仅作为一个病人，而且作为几个研究和医疗保健改善团队的关键成员。
她说:“我坚信，他们今天从我身上学到的东西，可以帮助其他人，他们不必像我一样处理这些事情。”“它可能不会在今天或明天帮助我，但它肯定会帮助下一代，甚至未来我。”
幕后的病人
齐格勒已经慢性胰腺炎这种疾病会导致胰腺突然出现疼痛的炎症。
她还有一个端口，一个植入她胸部皮肤下的设备，可以让她的护理团队提供止痛药、液体营养等，而不必每次来医院都要寻找新的静脉注射。
端口和它们的临时表亲picc被称为血管通路设备，因为它们提供了通往血流的直接通道。它们让许多病人和护理人员的生活稍微好一些。
但由于它们可以作为细菌进入身体或形成危险的血块的高速公路，它们也有严重的风险。齐格勒自己也经历过这样的血栓——深静脉血栓。
几年前，密歇根大学的医生对picc和端口的使用和风险进行了研究，他们决定制作一份指南，以帮助世界各地的医生和护士了解使用哪种设备，在哪些患者中使用，以及何时使用，以获得最佳和最安全的结果。
这就是齐格勒的作用。
最初建议她使用该设备的医生邀请她加入编写指南的团队。Vineet Chopra, mba, M.Sc。他召集了来自密歇根大学和世界各地的PICC和港口专家，希望从病人的角度来看待问题。还有谁比齐格勒更好呢?
尽管她不是一个害羞的人，但她记得当她和医生、护士和安全专家坐在一起时，她感到有点敬畏。
但随后出现了一个关键时刻——专家们正在讨论如何使病人的皮肤麻木，以获得新设备。房间里唯一知道这种感觉的人是齐格勒。她帮助他们从病人的角度理解这个问题。
她说:“作为病人或家庭成员，我们没有意识到为了实现那些让我们变得更好的东西而付出的努力、时间和奉献。”“现在我能够旁听这些努力，我看到不仅仅是有人说，‘我认为我们应该这样做。’我对健康研究领域每天为我和其他病人所做的事情更加感激。”
该专家团队于2015年发布了名为《密歇根州静脉导管适宜性指南》(Michigan appropriate guide for venous catheter)的指南，名为MAGIC。从那时起，齐格勒就开始帮助宣传，把病人的观点带到卫生保健提供者的聚会上学习指南。
Chopra说:“有Georgiann作为我们MAGIC开发团队的一部分是无价的。她对血管通路设备的选择提供了重要的观点，包括患者需要什么类型的信息，以及如何最好地与患者分享决策。如果没有她的参与，我肯定最终产品不会对供应商和利益相关者有如此重要的观点。”
超越
齐格勒在改善医疗保健方面的作用并没有随着MAGIC而结束。她现在在一个名为i-HOPE的工作指导委员会中为乔普拉和来自全国各地的其他病人和提供者服务。
这是“通过患者参与改善医院结果”(Improving Hospital Outcomes through Patient Engagement)的简称，是联邦“以患者为中心的结果研究所”(Patient- centered Outcomes Research Institute)资助的一项努力，目的是更好地了解患者、家人和其他人如何看待医院护理中最重要的差距。
她说:“大多数病人和家庭成员不了解实施和正确实施有多难。”“他们不了解幕后工作。作为一名病人，看到没有人放弃让我很兴奋，尤其是当你有我这样的情况时。”
Ziegler还服务于密歇根医学院的患者、家庭、员工和教员咨询委员会，以及密歇根大学医学院的教育项目，让医学生向患者学习。她同意让她的血液用于胰腺炎的实验室研究，她还允许护士学生在她身上练习与端口相关的技能。她为住院病人编织毯子。她甚至还拍了一张照片，提醒医院的洗衣工们，病人们是多么欣赏他们24小时送过来的干净床单和衣服。
她还看到密歇根大学的护理在过去几年里发生了怎样的变化，因为新的研究是治疗像她这样的病人或预防感染和深静脉血栓等疾病的最佳方法。
她说，这种旨在改善医疗保健服务的研究可能不会像治疗癌症或肾病的最新药物那样受到关注。但她希望该项目的资金能够保持强劲。
她说:“我们可以从已经做过的事情中学到很多，但所有事情都在发展，我们必须不断前进，找出最有效的做法。”“我希望我在MAGIC桌旁看到的热情能够继续下去，我可以对研究人员说，‘谢谢你们做的这些，因为你们发现的东西正在帮助我和其他病人。’”
要了解如何以健康志愿者的身份参与密歇根大学的研究，或参与需要某些疾病患者的研究，请访问UMHealthResearch.org．
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