多发性硬化症诊断后你应该知道的事情

多发性硬化症是一种中枢神经系统(包括大脑、脊髓和视神经)的炎症性疾病，是西半球年轻人非创伤性神经功能障碍的最常见原因。它会导致肌肉控制、视觉、平衡、说话和思考等功能出现问题。

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因为这种疾病可以袭击中枢神经系统的任何地方，多发性硬化症患者的症状是多种多样的。多发性硬化症发作的频率和严重程度是不可预测的，而且因人而异。症状常与其他神经疾病重叠，有时延误诊断。

在混乱之中——以及目前缺乏治疗方法——是一种日益清晰的现象。

“尽管我们还没有关于多发性硬化病因的所有答案，但今天的医生比以往任何时候都更了解疾病的过程，”密歇根大学神经学教授、医学博士本杰明·西格尔(Benjamin Segal)说多发性硬化症中心以及密歇根大学神经免疫学的霍尔顿-加勒特项目。“我希望在可预见的未来能取得进一步的进展，特别是在治疗进展性多发性硬化症和修复受损的神经系统方面。”

随着药物和研究的进步，西格尔有理由感到乐观:“现在诊断多发性硬化症的意义与我在培训时大不相同。”

在这里，西格尔回答了他收到的关于这种疾病的几个常见问题。

我为什么会得多发性硬化症?

西格尔:这个问题没有单一的答案。多发性硬化症是一种复杂的疾病，许多因素——遗传和环境因素——在决定个体是否会患上多发性硬化症方面发挥作用。

在过去的十年中，已经有大量的研究来识别与多发性硬化症相关的基因。超过120个基因已经被识别出来，每个基因都对多发性硬化症风险有很小的贡献。这些基因中绝大多数与免疫系统功能有关，这证实了目前流行的理论，即多发性硬化是一种自身免疫疾病，免疫系统失灵并不恰当地攻击中枢神经系统。

多发性硬化症患者的一级亲属发病的可能性高于一般人群。在北美的普通人群中，多发性硬化症的风险约为千分之一。对于一级亲属来说，大约是90分之一。

基因并不决定一切;还有环境因素。你成长的地方很重要。多发性硬化症通常在北纬地区更为常见。近年来已确定的两个特定环境因素是维生素D水平非常低和成年时接触eb病毒。

我的病情会如何发展?

西格尔:最初，大约85%的患者经历了神经系统症状的有限发作，通常持续几周到几个月。这被称为复发缓和阶段女士。

早期，患者倾向于康复——有时接近基线。不可避免的是，他们会再次发动攻击。一次发作期间出现的症状可能与下一次发作的症状不同。攻击的频率和攻击之间的时间间隔也是高度可变的。这是因为MS损伤(损伤区域)可以出现在中枢神经系统的任何地方，而且新损伤形成的位置是不可预测的。

几十年后，一些患者可能会过渡到一个称为继发性进行性MS的阶段，在此期间，发作变得不频繁，甚至可能消失。然而，患者的残疾是逐渐累积的，包括行走、平衡和认知困难的增加。大约50%的患者在诊断10年后进入进行性阶段。这一过程在个体之间可能有明显的不同，无论是在一个人所经历的残疾类型还是恶化的速度方面。

大约10 - 15%的患者发展为原发性进行性多发性硬化，在这一过程中，他们缓慢恶化，没有先前的复发-缓解阶段。

多发性硬化症可以治疗吗?

西格尔:我们经常给复发性多发性硬化症患者开一些药物，实际上是通过降低多发性硬化症发作率来改变疾病的进程。目前，有14种此类药物可供临床使用，而且还在不断增加。在临床试验中，这些药物将发病风险降低了20%到近70%。

然而，每个病人对一种药物的反应是不同的，我们无法预测哪种药物对每个人最有效。每种药物都有自己的一系列副作用。我们希望对患者进行治疗，使他们没有疾病活动的证据(意思是没有临床复发，对大脑和脊髓的连续MRI扫描没有变化)，并且毒性最小。这是我们在诊所努力达到的新标准。

一个巨大的挑战是如何治疗进展型ms患者。没有食品和药品管理局批准了药物,修改的进步最近的一项研究表明,一种实验药物女士叫ocrelizumab可以降低你的风险患者的临床进展24%的主要进步ocrelizumab女士目前正在加快FDA审查。这是一个有希望的发展。然而，我们需要更好地找到更有效地治疗进展性疾病患者的方法。

医学专家也治疗病人的症状，从疲劳、肌肉痉挛到膀胱无力或过度活跃。物理治疗和职业治疗是治疗计划的重要组成部分。一种叫做达尔福普林的药物可以帮助一些病人增加腿部力量和行走速度。

多发性硬化症患者比普通人群患抑郁症的比例更高。心理治疗、互助小组或抗抑郁药物都有帮助。我赞成为病人做任何事情，以达到内心的平静，使她或他尽可能的快乐和多产。

我应该改变什么样的生活方式?

西格尔:尽可能保持活跃。我鼓励病人每周至少参加三次有氧、强化和伸展运动。研究表明，定期锻炼的多发性硬化症患者往往情况更好，功能更强。瑜伽和冥想也有好处。吸烟已被证明会加重多发性硬化症，所以我们鼓励病人不要吸烟。

病人应该吃健康的、全面的饮食，多吃水果和蔬菜。我们建议患者服用维生素D补充剂，以使他们的血液水平达到正常水平的上限。我还建议已经为人父母的病人，在儿科医生的指导下，让他们的亲生孩子开始服用维生素D补充剂。我们现在拥有的最令人信服的数据表明，提高维生素D水平可能会在多发性硬化症发病前降低患病几率。

我应该多久和我的医生联系一次?

西格尔:如果你认为你开始发作(由于新的症状或慢性症状的急性恶化)，你应该立即通知你的医生。你可以用高剂量的类固醇治疗，这已经被证明可以加速多发性硬化症复发的恢复。

如果你认为自己正在逐渐丧失功能，你也应该预约看医生。如果患者临床稳定，我们通常每6个月到1年见他们一次。