患有先天性心脏缺陷的成年人需要知道的5件事

先天性心脏病现在已经远远超过了儿童的疾病。

米ORE来自密歇根州:注册我们的每周通讯

由于冠心病护理方面的惊人进步，越来越多患有先天性心脏缺陷的儿童步入成年。事实上，今天有超过100万的美国成年人患有这种心脏疾病。

这是个天大的好消息。但一些在儿童时期就接受先天性心脏病治疗的成年人可能对成年冠心病患者生活的一些重要方面一无所知，他说蒂莫西特克斯，M.D.他是一名经过认证的成人先天性心脏病专家密歇根大学C.S.莫特儿童医院．以下是这些患者作为成年人应该如何看待自己的护理。

你的心脏病没有治愈

许多在儿童时期接受过心脏手术来修复或解决先天性心脏缺陷的人认为它们不再是问题。

“不幸的是，现实情况是，即使你的病情‘固定’了，你也不一定被治愈，”科茨说。

这可能会对许多CHD幸存者来说是一个惊喜。

“随着越来越多患有冠心病的儿童长大成人，我们对冠心病护理的长期影响以及这些成年人今后面临的一些挑战有了更多的了解，”科茨说。

CHD的成年人可以体验许多健康问题，例如心脏节律，中风的风险增加，与其他成年人相比增加的住院率增加。有些人也要长大或磨损阀门，需要更换。

不幸的是，成年冠心病患者的长期需求往往令人惊讶。一些研究表明，出生时患有冠心病的成年人中，只有不到10%的人在成年后接受了随访监测。

你的心和其他人的不一样

“许多有CHD的成年人都没有意识到他们的心脏与其他成年人的心脏不同，”Cotts说。

的原因有所不同。有些人被当作孩子对待，从一开始就不太了解自己的状况。另一些人可能会认为，童年的修复让他们和其他人一样。

然而，即使在修复之后，成年冠心病患者的心脏也可能与他们的配偶、兄弟姐妹和朋友的心脏非常不同。

科茨说:“手术修复本身会产生其他成年人看不到的独特解剖特征。”

此外，存在各种各样的心脏缺陷，从心脏中的孔到更复杂的问题，其中只有一个泵送室正常发展。添加了许多患者的缺陷组合，以及多年来如何修复这些缺陷的演变，成年人的成年人并不罕见，因为CHD成为“一种”的成年人。

你应该去看特殊类型的医生

心脏病学家在心脏病院接受广泛的培训，但由于你的心脏不同，你需要一种不同的专家。

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美国心脏病学院和美国心脏协会成人CHD指南建议所有冠心病患者在成年期至少进行一次评估。患有单心室缺损、大动脉转位和多种未修复冠心病等复杂疾病的患者通常需要更频繁的检查。

找一个心脏病专家成人先天性心脏病护理委员会认证，确认医生的指定已收到广泛的成人先天性患者护理培训。

“成人先天性心脏病学家均培训，既才能理解和识别先天性心脏病的长期并发症，并了解这些患者有时见过的成人问题的管理，例如血压升高和冠状动脉疾病，”Cotts说。

此外，选择一个中心建立成人先天性心脏病项目．“更成熟的中心提供多学科的方法来护理成人冠心病，包括在高风险产科、遗传咨询和最新的瓣膜支持技术方面的专业知识，”Cotts说。

事情现在不同

在经历了童年时的困难经历后，许多成年人可能更愿意避免额外的特殊照顾。

科茨说:“有些病人害怕再去看心脏病专家，因为他们担心可能需要额外的心脏手术。”

但成年人的先天性心脏专家可以帮助您了解正在发生的事情。从那里，即使你需要治疗，你可能会感到惊讶如今的治疗选择已经大不相同了甚至是几年前病人面临的一些选择。

你不是一个人

许多患有冠心病的成年人发现与其他患有冠心病的成年人见面有相当大的好处。

“永远不要低估共同经历的力量，”科茨说。许多患者发现，与曾经或目前处于类似医疗状况的人交谈很有帮助。

成人先天性心脏协会提供了一个大使项目将成年冠心病患者及其家庭成员与接受过支持和指导培训的同龄人联系起来。此外，在线论坛和支持活动是与有类似经历的人建立网络的好方法。