闪耀着纤维肌瘤发育不良的聚光灯

自18年前的纤维瘤功能不良（FMD）诊断以来，PAM MACE已经走了很长的路。

人们对这种一度鲜为人知的疾病的认识也有所提高。

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血管疾病，FMD导致一个或多个动脉壁中的异常细胞发育。这可以将个体放入风险，障碍，中风，冠状动脉解剖或动脉瘤。

疾病的模糊症状 - 高血压，头痛和脉动耳鸣（耳朵的糖尿杆噪声） - 使其很难诊断。许多患者是无症状的，其病症在放射学扫描中发生了另一个健康问题。

这就是为什么MACE和其他忠诚的个人通过建立了迈克斯和其他忠诚的人来说，以通过建立来传播关于FMD的一词美国纤维肌肉发育不良协会，一个国际登记处和一个医疗咨询委员会，负责向急诊部门、专家和初级保健医生传播信息。

这些努力不断得到回报。

“很少有一天，有人没有被诊断出于FMD并与我们联系，”MACE说。“与意识的报道，FMD的报告增长了。我们是一个做大事的小组织。“

寻找资源和同伴支持

当她被诊断出来时，Mace是37次缺血性中风和双侧颈动脉和左侧椎动脉夹层，或这些动脉壁的撕裂。动脉眼泪有时会破坏血液流动，导致可能导致中风的凝块。

感谢热播电视节目，一个男孩的罕见疾病并不那么“奇怪”

但它会在医生确定她病情的确切原因之前九个月。

令人遗憾的是，前急诊部门护士的MACE表示，没有两个FMD病例是一样的。

“我们不知道为什么FMD表现得这样方式;对于所有拥有它的人来说，这对所有人来说是不同的，“她说，并指出妇女更常见，并且诊断出FMD的女性的平均年龄是50。

在她中风和2000年颈动脉解剖的时候，Mace令人沮丧，发现没有专门从事FMD的医生-以及病人资源匮乏。

Michigan Grosse Ile的居民留下了孤立和焦虑的感觉，直到四年后，当她遇到一个拥有400名会员的在线FMD集团，他们交换了信息并提供了支持。

接下来她发现了一个将永远改变她的生活的新形成的组织。由苏珊和丰富的Gould和Marie Yeh成立的美国纤维瘤功能不良协会是专注于FMD意识，教育和患者的支持 - 究竟是什么疾病和其他疾病正在寻找的。

她迅速志愿者，首先成为一个社会董事会成员，迅速推动2005年和2006年的主席和主席。

如今，她担任本组织的执行董事，不知疲倦地筹集资金，以支持研究，促进全世界的FMD意识。

持续影响变化

在迈斯诊断以来的几年里，社会对令人印象深刻的影响，美国中风协会承认FMD作为斯托克的事业，现在是疾病的许多医生。

组织继续扩大，成千上万的成员 - 其中许多人是国际，一个流行的网站和实现它的实现5月19日召开第11届年会在克利夫兰,俄亥俄州。

梅斯说:“在会议期间，与会者建立了终生的纽带。“支持非常重要。其他人对诊断结果带来的恐惧和焦虑毫无概念，尤其是对那些经历过此类事件的人来说。”

另一个FMD.里程碑是2009年推出的美国注册处为FMD在密歇根大学临床结果研究和报告计划。

在整个美国卫生系统中有14个注册管理站点，患者访问其中一个网站以注册完成年度调查和分享信息，如诊断日期，进行的测试类型，过去的病史和家族史。

该数据提供了解更多关于FMD的机会，包括疾病的自然过程以及哪些程序最有效地缓解症状。研究人员还研究了疾病的遗传组分，并探索了FMD和结缔组织疾病之间的潜在关系。

“我们现在有超过2,000名来自美国的患者进入数据登记处，”U-M'S说伊娃Kline-Rogers, NP她是该报告项目的联合主管。“这使我们能够更好地了解口蹄疫相关的症状、治疗模式和结果。”

要了解更多信息，请访问美国纤维肌肉发育不良协会。