马特斯卡说“轮到我了”来提高意识，把它传递下去

“轮到我了。我将轮流尽我所能去帮助那些正在或将要受到这种可怕疾病(ALS)影响的人们。——斯科特·马特斯卡球员的论坛, 2016年10月

马特斯卡是密歇根大学(University of Michigan) 1998年全国冠军曲棍球队的一员。2014年底，他被诊断出患有肌萎缩性脊髓侧索硬化症(ALS)。2016年初，在一次关于直面ALS的谈话后，他意识到了这一点。

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2016年，马特斯卡仍处于神经退行性疾病的早期阶段，他知道ALS最终会让他自己的声音也变得沉默，因此受到鼓舞，开始为那些被ALS压制的人发声。他在全国各地公开讲述了自己的经历，最近还成立了一个基金来帮助ALS患者。

尽管在2014年被诊断出患有改变人生的癌症，但马特斯卡一家(斯科特、他的妻子凯蒂、他们的女儿里斯和儿子欧文)认为自己很幸运。他们从卡拉马祖(他们居住的地方)、休伦港(斯科特的家乡)、安阿伯(密歇根大学的曲棍球项目和密歇根医学院)的社区得到了无尽的支持ALS卓越中心甚至是威尔士的卡迪夫(斯科特曾在那里打职业曲棍球)。

例如，2018年10月26日，密歇根冰球队将举办第三届年度比赛约斯特冰上竞技场的渐冻人意识游戏为了支持家庭。密歇根医学院ALS卓越中心的成员们将到场分享有关该疾病的研究和治疗进展的信息。

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“如果没有诊所里的人，我们会怎么样?”Matzka说。“我们依靠整个团队提供教育、关怀、同情和如此多的知识。”

马特斯卡是接受治疗的200名病人之一U-M ALS多学科诊所，包括医生、护士、专家和研究人员。他们在Matzka的疾病发展过程中一直与他合作，帮助他保持生活质量。自最初诊断以来，马特斯卡已经四年了，现在他完全依靠机动轮椅出行，他已经不能说话，呼吸也需要帮助。然而，这并没有阻止这位40岁的老人尽其所能帮助其他ALS患者。

“我们的家庭在情感和经济上都得到了很好的支持，所以我想把它传递下去，”马特斯卡说。他用眼睛控制着一台电脑与外界交流。

马特斯卡说，当他的朋友乔·欧文在32岁时被诊断出患有肌萎缩性侧索硬化症(ALS)，需要重新装修浴室，以满足新的生理需求时，马特斯卡说，他受到鼓励，发起了一场40岁生日筹款活动，以筹集费用。他还联系了朱莉·斯奈林，她是苏珊·马斯特ALS基金会在密歇根州的大急流城。

“当斯科特问我是否可以帮助乔时，我回答说，‘斯科特，我们满足了很多有这些需求的人。为什么不和我们合作，这样我们就可以在小型建筑项目上帮助乔和其他像他一样的人呢?”s说。

马特斯卡说，帮助朋友的愿景变成了“一件更大的事情，可以帮助更多没有像我们这样令人难以置信的支持的乔·欧文。”

和苏珊·麦斯特ALS基金会一起，Matzka的MyTurn项目基金为ALS患者提供小额资助，帮助他们改善无障碍环境。马特斯卡说，由于有着相似的愿景和目标，基金会是这个项目的理想合作伙伴。

Matzka说:“他们关注的是病人，我相信我可能会在这方面产生最大的影响。”

由“我的转变”项目基金承担的项目是通过一个委员会在内部挑选的。马特斯卡和斯奈林与SMAF董事会主席詹妮弗·范霍恩·法菲费尔曼、卡拉马祖居民雷·施努斯坦(Ray Schnurstein)以及36岁时因肌萎缩性侧索硬化症(ALS)去世的哥哥一起参加了这项运动。

他说:“斯科特在与ALS(肌萎缩性侧索硬化症)共同斗争中表现出的热情和决心一直都令人称奇。伊娃·费尔德曼医学博士他是密歇根医学院(Michigan Medicine)的神经学教授、ALS卓越中心(ALS Center of Excellence)的研究主任。“从我们见面的那天起，斯科特就一直专注于行动——他如何克服这个问题，他如何让公众了解并提高意识?”他现在正在资助对ALS患者的护理，这是非常了不起的，这完全符合他的性格。”

即将到来的项目包括为一名患者安装淋浴插入器和为另一名患者安装捐赠的坡道。

斯奈林说:“斯科特对其他人来说是一个鼓舞人心的人，能和他合作是我的荣幸
他。”

Gabrielle de Coster补充报道和写作。