罕见血管疾病将“斗士”患者转移到部里

2018年1月29日上午7:00

一个年轻人与Klippel-Trenaunay综合征的斗争增强了他的信念,塑造了他的职业生涯。

扎卡里·马尔库姆远不是一个普通的24岁少年。

他出生的那天开始的健康斗争是显着的,他的前景是对信仰权的遗嘱。

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扎卡里和他的孪生兄弟威廉出生在密歇根州上半岛的马奎特镇。但只有扎卡里被诊断出Klippel-Trenaunay综合征,一种影响血管、软组织和骨骼发育的罕见疾病。

这种疾病的三个特征包括红胎记,即葡萄酒色斑,软组织和骨骼异常增生,以及血管畸形(血管异常簇)。

佐卡拉德接受了多种操作作为婴儿,医生去除几种手指和脚趾受到畸形的畸形,导致显着的出血和疼痛。

随着扎卡拉的成长,他的病情恶化了。6岁时,他被带到密歇根大学进行治疗。由于广泛的血管畸形和相关的痛苦,他的右臂被拆除在肩膀上,回忆起他的母亲Joan Markcum。

勇敢的年轻男孩继续忍受激光和栓塞程序,以治疗导致出血的剩余病变。栓塞过程涉及血凝凝血药物注入血管畸形附近以阻止血液流动。

“直到八年级,一切都很顺利,”扎卡里说。就在那时,他的左腿畸形导致了如此多的疼痛和出血,他的医生建议切除一部分腿部。

即便如此,病人仍保持阳性。

“这是一个救济,”扎卡拉说。“人为腿对我来说更容易。”

新的方向和挑战

扎卡里说,几年来他感觉相对健康,需要持续的激光和栓塞治疗来控制出血。

但是当U-M的检查显示他血液中的铁含量极低时,医生发现17岁的他结肠有血管畸形,需要手术切除12英寸的肠道。

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扎卡里毫不气馁,开始憧憬大学生活。他首次与密歇根菲瑞斯州立大学的双胞胎一起就读于大急流市。兄弟姐妹俩都上过工程课。

由于改变了主意,扎卡里来到密歇根州兰辛市的五大湖基督教学院,在那里他开始在青年部学习。

更多的健康问题也随之而来。开学后不久,扎卡里颈部剧烈疼痛,这是一种罕见的动静脉淋巴管畸形。它把他的脊髓推到脊柱上。

2014年,扎卡里回到密歇根大学,那里有神经外科医生Aditya Pandey医学博士。神经介入放射科医师Joseph Gemmete,M.D.他制定了一个治疗方案来缩小压迫颈髓的复杂畸形。

潘迪说:“由于切除血管畸形会带来很大的出血风险,我们选择使用一种叫做血管造影的微创方法对畸形进行化疗,目的是使其消失。”。

研究小组还进行了颈椎减压融合术,以减轻对脊髓的压力,稳定脊柱。

扎卡里一直是个舞蹈家,第一次表现出担心的迹象:“他几乎瘫痪了,手术并不能保证他能再次行走,”琼说。

“我们知道手术有风险,但祈祷这是值得的,”据朗克拉德回忆起,那个点并没有喂养自己的力量。“我希望我恢复了我的力量,能够再次走路。”

一个“斗士”和他的未来

手术后,佐齐亚进出了物理治疗。

他说:“医生和理疗师真的很棒,但恢复很困难。”我的身体除了胳膊和手指外,从脖子以下没有任何活动,需要在家照顾三个月。”

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他最终开始从床上挪到轮椅上,能够站立更长时间。手术近两年后,他信心十足地走路,感觉自己足够坚强,可以重新接受教育,在青年部上网络课程。

扎卡拉德信誉他的信仰让他通过他艰难的健康问题。

“上帝与我同在,”他说,并补充说,在青年部的职业生涯将使他能够分享他的挑战和胜利与其他人,包括年轻的孩子和青少年每个人都有挣扎,即使你看不见。

“我相信我可以帮助别人以信仰的环境中的挑战。”

那角色不仅仅是适合。Pandey,Neurosurgeon,将他的患者描述为“战斗机”和“人力强度的真实例子”。

这位了不起的年轻人的母亲也同意:“他花了很多功夫才来到这里,但现在他比以前好多了!”